Campuran kecil tawas jesy nelson menawarkan sekilas kehidupannya setelah putri kembarnya, Story dan Sea, keduanya didiagnosis menderita penyakit otot yang parah.
“Saya sangat jatuh cinta dengan tawa kecilnya,” tulis Nelson, 34, melalui Instagram Stories-nya, membagikan foto manis salah satu bayinya yang sedang tidur. Dalam rekaman tersebut, terlihat selang makanan menempel di wajah bayi tersebut.
Nelson mengungkapkan awal bulan ini bahwa kedua putrinya didiagnosis menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) Tipe 1 SMA, menurut Klinik Cleveland, adalah kondisi genetik yang menyebabkan kelemahan otot semakin parah. Ada lima jenis SMA, yang tingkat keparahannya bervariasi.
“Beberapa bulan yang lalu, ibu saya memperhatikan bahwa gadis-gadis itu tidak menunjukkan banyak gerakan di kaki mereka sebagaimana mestinya,” kata Nelson dalam video media sosial pada 4 Januari. “(Hal ini) tidak terlalu menjadi perhatian saya pada saat itu karena sejak saya meninggalkan NICU, saya diberitahu, ‘Bayi Anda prematur, jadi jangan bandingkan bayi Anda dengan bayi lain. Mereka tidak akan mencapai tahap yang sama. Anggap saja mereka apa adanya.'”
Nelson dan tunangannya, Sion Foster menyambut anak mereka secara prematur pada Mei 2025 setelah penyanyi tersebut hamil kembar yang berisiko tinggi.
Setelah Nelson dan Foster, 27 tahun, membawa pulang putri mereka, mereka mulai memperhatikan “tanda-tanda” tertentu yang menjadi ciri medical diagnosis SMA anak perempuan tersebut.
“Mereka kesulitan mendapatkan makanan yang layak. Jumlahnya secara bertahap semakin berkurang,” katanya. “Singkatnya, setelah tiga (atau) empat bulan yang paling melelahkan dan pertemuan tanpa akhir, gadis-gadis tersebut kini telah didiagnosis menderita penyakit otot parah yang disebut SMA Tipe 1 Tipe 1 adalah tipe paling parah yang bisa dialami bayi. Ini adalah singkatan dari atrofi otot tulang belakang, yang dapat memengaruhi setiap otot di tubuh hingga ke kaki, lengan, pernapasan, menelan, dan … lama kelamaan penyakit ini akan membunuh otot-otot di tubuh.”
Nelson melanjutkan, “Jika tidak ditangani tepat waktu, harapan hidup bayi Anda tidak akan melewati usia 2 tahun.”
Setelah Story dan Ocean didiagnosis menderita SMA, dokter memberi tahu Nelson dan Foster bahwa anak-anak mereka kemungkinan besar tidak akan “bisa berjalan” dan membutuhkan kursi roda.
“Mereka mungkin tidak akan pernah mendapatkan kembali kekuatannya, sehingga mereka akan menjadi cacat. Hal terbaik yang bisa kita lakukan saat ini adalah memberi mereka pengobatan dan berharap yang terbaik,” kata Nelson. “Saya sangat bersyukur karena jika mereka tidak memilikinya, mereka akan meninggal. Kunjungan ke rumah sakit yang jumlahnya tak ada habisnya. Saya praktis merasa rumah sakit telah menjadi rumah kedua saya.”
Nelson senang karena bayinya “masih di sini” dan menjalani perawatan.
“Mereka telah menjalani perawatan dan saya benar-benar yakin putri saya akan mampu melawan segala rintangan,” tutupnya. “Dengan bantuan yang tepat, mereka akan melawan hal ini dan terus melakukan hal-hal yang belum pernah dilakukan.”
Nelson kemudian membagikan kabar terbaru tentang anak-anaknya selama wawancara pada hari Rabu, 7 Januari di Inggris Pagi ini acara bincang-bincang.
“Mereka masih tersenyum, mereka masih bahagia,” katanya. “Mereka memiliki satu sama lain, dan itu adalah hal utama yang sangat saya syukuri karena mereka bisa melakukan ini sendiri, tapi mereka kembar dan mereka melaluinya bersama-sama, dan menurut saya itu indah. Yang bisa saya lakukan hanyalah mencoba yang terbaik untuk berada di sana untuk mereka. Beri mereka energi positif.”
