Kru Chandler tahu dia tidak ingin menjalani seluruh kehidupan dewasanya kurang dari empat kaki.
31 tahun dari Maryland dilahirkan dengan achondroplasia, kondisi genetik yang paling umum menghasilkan perawakan pendek dan ditandai dengan anggota tubuh pendek, batang berukuran typical, kepala yang diperbesar, dan dahi yang menonjol.
Ini berasal dari mutasi pada gen FGFR 3, yang mengarah pada perkembangan tulang yang melambat, terutama di tulang panjang lengan dan kaki.
Meskipun ini adalah bentuk kerdil yang fading umum, ada kurang dari 50 000 orang dengan achondroplasia di AS. Kondisi ini umumnya didiagnosis tak lama setelah lahir, seperti dalam kasus kru, tetapi bagi sebagian orang, itu mungkin tidak didiagnosis sampai kemudian di masa kanak -kanak, ketika pertumbuhan anak tidak seperti yang diharapkan untuk usia mereka.
Baik orang tuanya dan dua saudara kandungnya memiliki tinggi rata -rata, dan seperti sekitar 80 persen anak -anak dengan achondroplasia, kru mewarisi kondisi tersebut karena mutasi pada gen FGFR 3 yang terjadi pada saat konsepsi.
Tumbuh dengan achondroplasia sangat sulit, kata kru, dan dia ingat ibunya terus -menerus takut akan hidupnya karena kondisinya dapat menyebabkan sindrom kematian mendadak karena kompresi batang otak dan masalah pernapasan berbahaya seperti sleep apnea.
Masa kecilnya dirusak oleh perjalanan yang sering ke rumah sakit untuk perawatan dan untuk bertemu dengan berbagai spesialis karena kerdil dapat menyebabkan komplikasi, termasuk kaki yang tertekuk, kelengkungan tulang belakang, infeksi telinga dan gangguan pendengaran.
Para kru juga ingat merasa seperti ‘anjing pertunjukan’ karena perawakannya yang kecil, dan orang -orang akan sering mendatanginya untuk menepuk kepalanya dan memberinya pujian ‘palsu’ untuk membuatnya merasa lebih baik, yang katanya membuatnya merasa bingung dan marah.
Itu ketika dia berusia 16 tahun dan menyadari bahwa dia tidak akan pernah tumbuh lebih tinggi, kru memutuskan untuk menjalani operasi memperpanjang ekstremitas ‘tabu’.
Kru Chandler menjalani tiga prosedur pendapatan tungkai. Kiri, pada ketinggian dewasa dewasa 3 10 ‘dan, kanan, di akhir perawatannya, berdiri lebih dari 4 11 ″
Perpanjangan anggota tubuh kontroversial dalam komunitas Dwarfism karena merupakan prosedur yang menyakitkan, mahal, dan berisiko dengan tingkat komplikasi yang tinggi, dan beberapa percaya itu mempromosikan gagasan bahwa perawakan pendek adalah cacat untuk ‘tetap’.
Menulis di situs webnya, kru berkata: ‘Saya merasa seperti tidak pernah ada di tubuh saya sendiri. Saya merasa energi saya membuang -buang waktu di dalam tubuh itu tidak dimaksudkan untuk berada.
‘Saya tidak ingin menunggu dunia berubah agar sesuai dengan kebutuhan saya; Saya ingin mengambil alih dan mengubah untuk diri saya sendiri dan tidak ada orang lain.
‘Saya telah memperhatikan di dalam komunitas Dwarfism, beberapa orang mungkin merasa bahwa ketika orang lain dengan kerdil mengubah atau mengubah tubuh mereka sendiri, bahwa itu merupakan penghinaan bagi semua orang dengan’ tipe tubuh ‘itu. Tapi tidak.
“Sama seperti semua orang di dunia, tubuh kita adalah milik kita sendiri, dan tidak ada seorang pun, bahkan jika Anda memiliki diagnosis yang sama seperti mereka, harus memiliki suara dalam apa yang Anda lakukan atau tidak lakukan.”
Pada Agustus 2010, ketika dia berusia 16 tahun, kru menjalani prosedur pendapatannya yang pertama dari tiga anggota tubuh.
Perpanjangan kaki untuk kurcaci atau kaki busur melibatkan pemotongan paha atau tulang tulang kering dan menanamkan alat (baik fixator eksternal atau batang inner) untuk perlahan -lahan menarik segmen tulang terpisah selama beberapa minggu hingga bulan.
Tulang -tulang diperpanjang sekitar 1 milimeter per hari, dan selama ‘fase gangguan,’ bentuk tulang baru dalam celah.
Setelah panjang yang diinginkan tercapai, perangkat dihilangkan, dan tulang baru dibiarkan menyatu bersama sebelum individu dapat mendapatkan kembali mobilitas penuh.
Tidak ada angka nasional yang tepat dan tersedia tentang jumlah total operasi pemanjangan anggota badan yang dilakukan setiap tahun di AS, tetapi prosedur ini dilakukan untuk alasan yang terkait dengan kerdil dan kosmetik, dengan prosedur pendapatan tinggi kosmetik meningkat dalam popularitas.
Operasi memperpanjang anggota tubuh di AS bisa sangat mahal, dan kru memperkirakan prosedurnya harganya hampir $ 2 juta.
Ada kurang dari 50 000 orang dengan achondroplasia di AS. Kondisi ini umumnya didiagnosis segera setelah lahir
Namun, karena dia diberitahu, operasi itu diperlukan untuk memperbaiki kakinya yang tertekuk dan meningkatkan kesehatan tulang belakangnya, dia bisa mendapatkannya sebagian besar dibayar oleh asuransi.
Kaki busur, juga dikenal sebagai asli varum, adalah suatu kondisi di mana lutut melengkung ke luar, menyebabkan celah di antara mereka ketika kaki bersama -sama. Tidak diobati, konsekuensi jangka panjang dari kaki yang tertekuk pada orang dewasa dapat mencakup nyeri sendi kronis, radang sendi progresif, ketidakstabilan, dan mobilitas terbatas.
Para kru menggambarkan prosedur pemanjangan anggota badan sebagai ‘berbulan -bulan liku -liku’ dengan ‘darah kecil, keringat, dan air mata.’
Pemulihan pasca operasi awal dari operasi pertamanya terdiri dari dua hingga tiga jam sesi pelatihan pribadi lima hari seminggu dan latihan dan peregangan harian, yang dia lakukan pada waktunya sendiri.
Pada saat tulang kru berada di posisi yang tepat untuk fixator untuk dikeluarkan dari operasi pemanjangan kaki pertamanya, itu April 2011
Dia ingat: ‘Setelah dihapus, saya memiliki satu bulan tanpa berat badan.
‘Begitu saya dibersihkan menjadi berbobot penuh, saya memang harus mempelajari kembali cara berjalan, jadi untuk berbicara.
“Saya menggunakan pejalan kaki selama sekitar dua minggu, lalu dua tongkat quad selama sekitar satu minggu, kemudian turun menjadi satu. Pada bulan Juni, saya berjalan tanpa bantuan.’
Pada Agustus 2010, kru menjalani prosedur pendapatan ekstremitasnya yang pertama. Perpanjangan kaki untuk kerdil atau kaki busur melibatkan memotong tulang dan menanamkan perangkat (baik fixator eksternal atau batang internal)
Kru menggambarkan prosedur pemanjangan kaki pertamanya sebagai ‘berbulan -bulan liku -liku’ dengan ‘darah kecil, keringat, dan air mata’
Setelah memulai proses untuk mendapatkan kakinya diperpanjang, kru juga mulai memperpanjang agar mereka proporsional dengan seluruh tubuhnya.
Dia mengatakan orang -orang dengan kerdil yang memilih untuk melakukan pemanjangan kaki biasanya memilih untuk menyelesaikan lengan mereka juga.
Menunjukkan prosedur ini, kru menunjukkan, penting untuk berbagai kegiatan, dari mampu mengendarai mobil hingga meraih ke dalam lemari es dengan nyaman.
Untuk pemanjangan lengannya, para kru memiliki fixator yang ditanamkan pada Januari 2012 ketika dia berusia 17 tahun dan kemudian dihapus Agustus berikutnya.
Dia mengatakan tentang prosedur: ‘Kali ini, saya hanya memiliki fixator di humerus saya (tulang lengan atas), yang berarti saya mobile (bisa berjalan).
‘Karena Anda tidak memiliki berat badan di lengan Anda, fase konsolidasi atau fusing dapat lebih lambat karena penurunan berat badan cenderung membantu konsolidasi tulang.
‘Adapun terapi fisik, saya melakukan pelatihan pribadi dua hingga tiga kali seminggu. Setelah melepas fixator saya, saya memiliki sekitar satu bulan yang tidak banyak mengangkat, mendorong, atau menarik.’
Prosedur pemanjangan lengan melihat kru mendapatkan empat inci di lengannya.
Kru masuk selama satu detik dan kemudian memperpanjang kaki ketiga pada Mei 2013 ketika dia berusia 19 tahun.
Sekarang, berdiri di lebih dari 4 11 ″, Marylander telah senang dengan hasil operasinya. Tinggi rata -rata untuk seorang wanita bervariasi secara global, tetapi di AS, 5 35
Dia mengatakan: ‘Dalam transparansi penuh, saya juga ingin lebih mampu. Itu bukan hanya tentang menjadi lebih tinggi tetapi juga lebih proporsional.
‘Ketika datang ke ketinggian (memanjang kaki), saya tidak ingin mengandalkan stepstools dan bentuk bantuan lainnya terus -menerus. Ya, itu adalah ‘norma’ saya, tetapi rasanya tidak pernah terasa seperti kemerdekaan.
‘Memiliki lengan yang lebih panjang, sekarang saya dapat mencapai bagian atas kepala saya (cuci lebih mudah, kuncir kuda tinggi, dengan aman menggunakan alat-alat rambut, dll.), Duduk lebih aman dari roda kemudi saat mengemudi, tidak harus mengubah lengan, berurusan dengan kebersihan feminin-mengubah tampon, menyeka depan-ke-belakang, tidak perlu menggunakan bidet.
‘Di 4 11 Saya masih sangat pendek, tapi saya apa yang saya sebut (untuk diri saya sendiri) “nyaman pendek.””
Dalam upaya untuk menawarkan harapan kepada orang lain yang mengatasi Achondroplasia dan kondisi serupa, kru telah membentuk kelompok advokasi pasien yang disebut Chandler Project (TCP).
Operasi memperpanjang anggota badan di AS bisa sangat mahal, dan kru memperkirakan prosedurnya harganya hampir $ 2 juta. Namun, karena dia diberitahu, operasi itu diperlukan untuk memperbaiki kakinya yang tertekuk dan meningkatkan kesehatannya, dia dapat mengklaim mereka berdasarkan asuransi
Sekarang berdiri di lebih dari 4 11 ″, Marylander telah senang dengan hasil operasinya. Dalam upaya untuk menawarkan harapan kepada orang lain yang mengatasi achondroplasia dan kondisi serupa, kru telah membentuk kelompok advokasi pasien yang disebut Proyek Chandler (TCP)
Organisasi ini bertujuan untuk membantu mendorong kesadaran untuk penelitian dan kemajuan baru di sekitar perawatan farmasi dan bedah dan menawarkan sumber daya dukungan essential kepada individu dan keluarga mereka.
Sekarang senang dengan bantuannya dan hidup mandiri dengan lebih sedikit rasa sakit, kru menyimpulkan: ‘Semua orang ingin merasa regular, dan itulah yang saya rasakan sekarang.
‘Sejujurnya aku sangat lelah mencoba memastikan aku tidak mengatakan’ typical ‘(karena kata’ regular ‘begitu disukai dalam komunitas kerdil).
‘Saya bukan orang kecil, dan di dalam saya tidak pernah merasa seperti saya. Aku juga tidak pernah menjadi kurcaci. Saya hanya Chandler dan saya menderita achondroplasia. Ini adalah diagnosis medis seumur hidup yang akan selalu saya tangani dan takut disampaikan kepada anak-anak saya di masa depan. Bayi telah meninggal karena komplikasi achondroplasia.
‘Anak -anak telah meninggal karena komplikasi achondroplasia. Orang dewasa telah meninggal karena achondroplasia. Tidak ada yang ingin membicarakannya, tapi itu benar. Hidup dengan Achondroplasia adalah kehidupan yang sulit, tetapi itu satu -satunya yang saya miliki.
“Saya bekerja keras untuk menjadikannya kehidupan terbaik saya dan menunjukkan kepada orang lain bahwa mereka juga dapat mengendalikan cara mereka hidup dengan kondisi ini.”
