“Valince belum genap berusia satu tahun ketika kami tidak lagi menyukai perkembangannya yang tertunda. Dia tidak menggembala kuda, tidak merangkak, tidak duduk. Kami tidak membiarkan dokter yang mengatakan dia akan mengejar waktu membuat kami putus asa. Saat kami mengetahui kebenaran yang kejam,” Ibu Natália mengenang momen yang mengubah hidup keluarganya.
Diakuinya, tanpa suaminya Albín (35 di sisinya, dia langsung pingsan. “Ada pertanyaan seperti ‘mengapa kami?’– tapi kami berjuang sekuat tenaga demi Vali,” tambahnya.
Korset khusus
SMA adalah penyakit kejam yang tidak bisa dihentikan, hanya diperlambat. Valeria mengidap apa yang disebut tipe 2 dengan word play here sekitar 20 tahun sebelum penyakit tersebut mempengaruhi pernapasan. Otot-ototnya yang kendur harus berada dalam kondisi yang memungkinkan.
“Kami berolahraga, kami merehabilitasi. Kami pergi ke Austria, di mana mereka membuat korset khusus yang dipegang Vali sambil duduk di kursi roda. Tidak ada seorang modern yang berhasil melakukannya di Republik Ceko. Putri saya mengalami patah tulang belakang, dia tidak pernah duduk. Alat lain membantunya batuk.” kata Bu Natalia. Ia berharap dalam waktu yang “terukur”, pengobatan word play here akan, jika tidak menyelamatkan, setidaknya memperpanjang umur Vali …
Berani dan berbakat
Valinka sendiri menanggung nasibnya dengan gagah berani, meski anak-anak lain tidak terlalu memahaminya. “Saya punya sekolah dengan anak-anak yang sehat. Seorang asisten membantu saya. Saya menikmati menggambar, mengerjakan teka-teki. Saya memainkan seruling dan piano. Jariku bekerja,” kata prajurit kecil itu. Tiga saudara kandung membantunya di rumah. Albín (8 dan Emma (4 ada di sisinya, dan bayi Oliver (6 bulan) yang menggemaskan meningkatkan kesehatan mentalnya.
Maukah Anda membantu keluarga?
Keluarga Valinka telah mengeluarkan banyak uang untuk rehabilitasi dan latihan. “Korset dari Austria saja harganya 100 000 Kami tidak pernah meminta bantuan siapa neuron, tetapi kami sekarang berada dalam situasi di mana kami tidak punya apa-apa lagi. Kami ingin mendapatkan dana untuk rehabilitasi saraf enam bulan ke depan, yang tidak ditanggung oleh perusahaan asuransi.” Natalia Lichnovská melirik. Keluarga memposting koleksi di Neuron Donio.cz
Atrofi otot tulang belakang (SMA) adalah penyakit yang ditentukan secara genetik. Tubuh tidak memproduksi cukup VIDEO CLIP yang diperlukan untuk berfungsinya neuron yang mengontrol pergerakan otot. Neuron menghilang, otot tidak dapat dikendalikan dan secara bertahap melemah dan mengecil. Anak secara bertahap kehilangan kemampuan untuk bergerak, menelan, dan bernapas.
VIDEO CLIP: Arturek juga menderita SMA, otot yang melemah harus terus dilatih.
Arturek dengan SMA selama rehabilitasi Facebook
Valinka bersama adiknya (dari kiri) Albín, Emma, Oliverek dan ibu Natália.
Penulis: Foto Blesk – Michal Charbulák dan arsip keluarga












