Rasanya seperti obeng tertancap di sisi wajahnya, dengan rasa sakit yang begitu hebat hingga Gerwyn Tumelty bahkan berpikir untuk tidak hidup lagi.
Pria berusia 52 tahun itu mengatakan ketiga anaknya menjadi terbiasa melihatnya bangun dari meja di tengah makan ketika satu gigitan sederhana menyebabkan dia menderita kesakitan yang tak tertahankan.
Dia menderita “kondisi paling menyakitkan yang ada di dunia medis,” menurut badan amal tersebut. Asosiasi Neuralgia Trigeminal Inggris.
Hal ini terjadi ketika pembuluh darah mencekik saraf di wajah. Ini adalah suatu kondisi yang sering salah didiagnosis sebagai sakit gigi, serangannya dipicu oleh sesuatu yang sederhana seperti hembusan angin.
Sekitar delapan dari setiap 100.000 orang terkena trigeminal neuralgia (TN) setiap tahunnya, menurut Institut Nasional untuk Kualitas Kesehatan dan Perawatan (NICE) di Inggris.
Pasien lain mengatakan butuh waktu 7 tahun untuk mendiagnosisnya dan, meskipun menggambarkan “petir” menyambar di wajahnya, dokter mengatakan kepadanya bahwa tidak ada yang salah dengan dirinya.
Gerwyn menggambarkannya sebagai berikut: “Saya merasakan nyeri yang menusuk di rahang saya, seperti tersengat listrik,” katanya.
“Rasanya seperti ada yang menusukkan obeng ke sisi wajah saya, dan itu sungguh mengerikan,” tambahnya.
Seorang pengusaha sukses, selama dua tahun mulai tahun 2017 ia menghadapi tantangan baru yang mendominasi hidupnya.
“Saya mempunyai pemikiran untuk tidak berada di sini lagi. Tidak berada di sini,” kata Gerwyn.
“Apa yang membuat saya terus bertahan adalah saya tidak bisa membayangkan dampak apa yang akan terjadi pada keluarga saya. Tapi saya tidak melihat akhir dari hal itu. Itu adalah saat yang menyedihkan.”
Apa itu neuralgia trigeminal?
Neuralgia trigeminal biasanya disebabkan oleh kompresi saraf trigeminal, yang mengirimkan sensasi nyeri dan sentuhan dari wajah, gigi, dan mulut ke otak.
Hal ini terjadi ketika pembuluh darah di dekatnya menekan bagian saraf di dalam tengkorak.
Serangan dapat dipicu oleh sentuhan ringan pada wajah, mencuci, makan, atau menyikat gigi.
Namun hal ini juga bisa disebabkan oleh angin sepoi-sepoi sekalipun.
Serangan dapat berlangsung dari beberapa detik hingga sekitar dua menit dan, dalam kasus yang parah, terjadi ratusan kali sehari.
Setelah merasakan sakit parah hanya karena makan, Gerwyn menjalani bedah saraf pada tahun 2019.
Dilakukan dengan anestesi umum, prosedur ini melibatkan pembukaan tengkorak dan pengangkatan sebagian kecil tulang untuk mengurangi tekanan pada saraf yang menyebabkan rasa sakit.
Penyakit ini membawa risiko komplikasi serius, seperti mati rasa pada wajah, gangguan pendengaran, stroke, dan bahkan kematian pada sekitar satu dari 1.000 kasus.
Tapi ini menawarkan kelegaan yang paling lama. Beberapa penelitian menunjukkan bahwa nyeri muncul kembali sekitar 3 dari 10 kasus 10 hingga 20 tahun setelah operasi.
Namun operasi tersebut berhasil untuk Gerwyn dan dia mengalami pemulihan yang luar biasa.
Meskipun pengobatan tersebut mengatasi rasa sakit fisiknya, dampaknya terhadap kesehatan mentalnya masih tetap ada.
Pada tahun 2022, pikiran-pikiran gelap kembali menghantuinya dan awalnya dia menyembunyikan perasaannya.
“Saya merasa sangat sedih dan sendirian,” tambahnya.
“Saya beruntung mempunyai teman yang dapat saya ajak bicara dan itu membantu. Saya belum pernah membicarakan hal ini dengan siapa pun sebelumnya. Saya membuka diri.”
Saat sedang minum-minum dengan mantan rekan Angkatan Lautnya, dia memutuskan untuk membicarakan perasaannya, yang menurutnya mengubah hidupnya.
Sejak itu, ia bisa fokus pada hidup sehat, olahraga, dan aktivitas luar ruangan.
Dia telah menyelesaikan London Marathon, serta hiking di negara-negara seperti Maroko.
Namun perubahan terbesar adalah lebih dekat ke rumah, melakukan “sesuatu yang berat” setiap pagi, khususnya mandi es di halaman rumahnya.
Dia mengatakan hal itu membutuhkan rutinitas dan disiplin diri serta membuatnya siap untuk “menghadapi hari dan menghadapi kehidupan.”
Aneeta Prem tidak seberuntung itu.
Meski menjalani prosedur yang sama seperti Gerwyn, dia tidak berhasil.
Dia menderita neuralgia trigeminal bilateral, suatu bentuk penyakit yang sangat langka di mana rasa sakit dapat muncul di kedua sisi wajah, terkadang secara bersamaan.
Namun mereka membutuhkan waktu tujuh tahun untuk mendiagnosisnya.
“Saya mengalami sakit wajah yang parah. Rasanya seperti kilat menembus wajah saya,” katanya.
“Awalnya saya pikir itu sakit gigi dan mereka mencabut gigi bungsu, dan bisa saja terus seperti itu. Saya bisa saja kehilangan semua gigi di mulut saya,” tambahnya.
Namun dia berhenti membicarakannya setelah diberi tahu bahwa dia “tidak punya apa-apa”.
Pada akhirnya, diagnosisnya baru didapat setelah menemui dokter umum yang mengirimnya untuk pemeriksaan lebih lanjut.
Bahkan saat ini, ia merasa sulit untuk keluar rumah pada musim dingin, karena angin dingin dapat memicu serangan.
Dia sekarang menjadi direktur eksekutif Trigeminal Neuralgia Association.
Aneeta percaya bahwa membantu diagnosis dini dan memberikan dukungan sangat penting, terutama dalam operasi dokter umum dan klinik gigi.
Dia mengatakan Wales memiliki sistem yang efektif yang melibatkan tim multidisiplin yang “sangat pandai dalam mendiagnosisnya”.
“Setelah seseorang terdiagnosis, kasusnya dapat dimasukkan ke dalam sistem untuk mendapatkan perawatan terbaik,” tambahnya.
Badan amal tersebut mengatakan mereka melihat dampak dari kondisi ini pada orang-orang yang hidup dengan rasa sakit yang dapat “mengambil alih hidup mereka”.
“Sangat menyedihkan, kami melihat banyak orang berbicara tentang bunuh diri: 33% telah memikirkannya, namun lebih dari 80% tidak pernah mencari bantuan,” kata Aneeta.
“Orang-orang merasakan rasa sakit yang luar biasa, namun mereka hampir malu untuk membicarakan rasa sakit tersebut dan apa yang mereka rasakan. Isolasi, kesepian, tidak bisa keluar karena rasa sakit tersebut membuat Anda sesak napas,” tambahnya.
Dengan laporan tambahan oleh Gareth Bryer.
Teruslah membaca:
*Mengapa es krim bisa memicu sakit kepala yang tidak terduga?
* Sakit di wajah? Temukan kemungkinan penyebabnya
klik disini untuk membaca lebih banyak cerita dari BBC News Mundo.
Berlangganan di sini ke buletin baru kami untuk menerima pilihan konten terbaik minggu ini setiap hari Jumat.
Anda juga dapat mengikuti kami YouTube, Instagram, TikTok, X, Facebook dan di kita saluran whatsapp.
Dan ingat bahwa Anda dapat menerima notifikasi di aplikasi kami. Unduh versi terbaru dan aktifkan.
