Programnya Selamat malam, Keluarga (eltrece) menjalani salah satu momen paling emosional ketika Leo dan Thiagodua anak kembar berusia 5 tahun yang menderita sindrom Noonan Rasopathy, menjadi protagonis dari sebuah cerita yang menyentuh hati semua orang. Inisiatif datang dari Nico, teman dekat keluarga, yang memutuskan untuk tampil dalam siklus yang dipimpinnya Bebek Guido untuk membantu mereka meningkatkan kualitas hidup mereka.
Anak-anak kecil yang dirawat setiap bulannya di Rumah Sakit Garrahanmereka harus melakukan perjalanan dari Escobar ke pusat medis yang berlokasi di Constitución. Namun kesulitan keuangan yang dialami keluarganya membuat perjalanan dengan kereta api dan bus semakin rumit. Tergerak oleh kenyataan ini, Nico menawarkan pertunjukan cumbia romantisnya yang terinspirasi dari Leo Mattioli dan dia meminta seluruh studio berkumpul untuk mendukungnya.
Selama siaran, sebuah video disiarkan di mana si kembar dengan lembut memperkenalkan diri mereka kepada pemirsa: “Namaku Leo. Nama saya Thiago. Kami kembar dan kami mengidap sindrom yang disebut Noonan Rasopathy. Kami berusia lima tahun dan kami adalah pasien di rumah sakit Garrahan. Terkadang kita tidak bisa bepergian karena tidak punya tiket. Ketika kami pergi, kami pergi dengan bus dan kereta api. Kami sangat lucu,” kata mereka dengan penuh simpati.
Dampaknya langsung terasa, karena hanya dalam 15 menit program berlangsung, masyarakat menyumbangkan 25 juta peso untuk membantu biaya pengobatan dan transportasi keluarga. Di jejaring sosial, ratusan pengguna merayakan sikap solidaritas dan meninggalkan pesan penuh cinta. “Guido, kamu adalah bidadari bagi orang-orang yang paling membutuhkannya,” “Si kembar cantik, saya mengikuti mereka di TikTok” dan “Terima kasih telah membantu mereka, mereka membuat kami bahagia setiap hari,” adalah beberapa komentar yang paling sering diulang.
Kasus Thiago dan Leonel menarik perhatian bukan hanya karena kelembutan hati mereka secara umum dan situasi ekonomi sulit yang dialami keluarga mereka, namun juga karena kondisi medis yang mereka berdua derita. Sindrom Noonan adalah penyakit genetik langka Ini mempengaruhi perkembangan normal tubuh dan dapat memanifestasikan dirinya dalam berbagai cara.
Menurut informasi dari portal khusus Klinik Mayokondisi ini dapat menyebabkan ciri-ciri wajah tertentu, perawakan pendek, kesulitan jantung, dan keterlambatan perkembangan tertentu, seperti berjalan, berbicara, makan, atau mempelajari keterampilan baru.
Asal usulnya terkait dengan gen yang diubah yang ditularkan secara dominan. Artinya, cukuplah salah satu orang tua yang membawanya untuk mewariskannya. Namun, dalam banyak kasus, sindrom ini muncul akibat mutasi spontan, tanpa riwayat keluarga sebelumnya.
Ya oke, tidak ada obat yang pasti Oleh karena itu, pengobatan berfokus pada pemantauan gejala dan mencegah komplikasi medis di masa depan. Pada beberapa pasien, dokter mungkin menggunakan hormon pertumbuhan untuk membantu meningkatkan tinggi badan dan merangsang perkembangan. Setiap kasus memerlukan pemantauan terus-menerus, seperti yang dilakukan si kembar sejak lahir di Rumah Sakit Garrahan.
