Menjaga: Potret saudara autis saya oleh Caroline Elton (Hutchinson Heinemann £ 18,99, 352pp)
Di ranjang kematiannya, ibu Caroline Elton mengekstrak janji khidmat dari kedua putrinya: bahwa mereka akan menjaga saudara laki -laki mereka Lionel.
Hanya ketika mereka setuju, dia bisa mengucapkan kata -kata terakhirnya ‘itu adalah kesepakatan,’ dan beristirahat dengan tenang.
Elton dan saudara perempuannya Liz kemudian dibiarkan menjaga Lionel yang berusia 68 tahun yang menderita autisme, dan yang-bersama dengan bakat musiknya yang luar biasa dan dedikasinya untuk karyanya sebagai pegawai postroom-juga bisa sangat sulit untuk diatasi.
Memoar ini akan disambut oleh pengasuh karena tidak ada gula-gula perjuangan yang bisa mereka hadapi-tetapi juga mengungkapkan kekuatan hubungan keluarga.
Elton memutuskan untuk menulis kisah Lionel karena autisme begitu sering dianggap sebagai kondisi masa kecil. “Aku menyadari,” tulisnya, “belum pernah ada akun cradle-to-grave tentang kehidupan orang autis.”
Dia juga menyadari bagaimana NHS sering kurang memperhatikan kebutuhan pasien autis yang menghadapi penyakit terminal.
Ketika Lionel lahir pada tahun 1950 -an, dokter menyarankan ia harus dilembagakan pada usia empat tahun. Akhir ibu Elton, Marcia, tidak memilikinya.
Dia tampil sebagai benar -benar tangguh – tanpa henti dalam keinginannya untuk mendapatkan perlakuan terbaik untuknya. Melalui kegigihan belaka, dia berhasil membuat Lionel terlihat oleh yang terbaik dalam perkembangan anak.
Ini termasuk Donald Winnicott (pencetus frasa ‘ibu yang cukup baik’) dan Michael Rutter, yang kemudian dikenal sebagai Bapak Psikiatri.
Marcia merawat perumahan, keuangan, kesehatan, dan liburan Lionel sampai dia meninggal pada usia 94 tahun. Dan tiba -tiba Elton dan saudara perempuannya Liz menemukan diri mereka sebagai pengasuh saudara lelaki mereka – seorang pria yang muntah pada aroma keju, tidak dapat menanggung ketidakpastian dan perangko pada kacamata atau menggigit tangannya ketika tertekan.
Elton tidak tangguh pada dirinya sendiri, berbicara tentang rasa malu yang dia rasakan sebagai seorang anak memiliki saudara laki -laki yang akan mendorongnya menuruni tangga atau berteriak di restoran.
Bakat Berbakat: Lionel adalah seorang musisi yang terampil
Ditambah dengan ini adalah akun yang benar -benar mengharukan tentang kebahagiaan Lionel untuk pergi berlibur, atau diundang untuk makan hari Sabat pada Jumat malam – dan kemudian diagnosisnya dengan leukemia hanya dua tahun setelah kematian ibunya.
Sebagai seorang psikolog veteran, Elton menulis secara tajam tentang kesulitan menavigasi layanan kesehatan dengan seorang pria yang kondisinya membuatnya tidak toleran terhadap ketidakpastian apa pun.
Jadi apa yang harus dilakukan saat jelas leukemianya adalah terminal? Elton dan tim medis setuju untuk tidak memberitahunya – untuk melakukannya tanpa bisa memberi tahu dia waktu dan tanggal kematiannya yang tepat akan merampok kedamaiannya.
Di bagian terakhir buku ini, bulan -bulan singkat yang ditinggalkan Lionel – terlambat untuk melakukan perjalanan ke Texas untuk mengunjungi tempat kelahiran Buddy Holly yang telah ia impikan – penuh dengan kepedihan. Ini memetakan bagaimana Elton dan saudara perempuannya, telah takut tanggung jawab merawat Lionel, menjadi pemahaman.
Elton mengingatkan kita bahwa autisme bukanlah kondisi ‘Peter Pan’ yang mempengaruhi mereka yang tetap menjadi anak -anak selamanya. Dia menulis buku yang kuat dan tidak biasa yang memberikan penghormatan kepada kakaknya.
