Magdalena dengan kejam kehilangan putranya Maty († 10: Tunggu aku di surga, katanya di dalam buku

Seperti apa Matyáš sebelum sakit dan apa yang terjadi ketika diagnosis medis yang kejam memasuki hidup Anda?

Matyáš adalah anak laki-laki yang cerdas, sensitif, dan sangat tanggap di atas rata-rata. Dia memiliki kepala yang cerdas, selera humor, empati dan kebaikan yang besar. Dia bisa tertawa dengan matanya. Dia ingin tahu, berbakat secara fisik, suka berolahraga, punya teman dan impian. Dia adalah seorang anak laki-laki yang ingin hidup. Tak ada indikasi tubuhnya menyembunyikan sesuatu yang begitu kejam. Pertama kali muncul diagnosis growth di IV. ventrikel serebral. Takut. Operasi. Menunggu. Pemeriksaan tanpa akhir. Saya pikir itu adalah hal terburuk yang bisa terjadi pada kami. Bahwa jika kita bisa melewati ini, semuanya akan baik-baik saja kembali. Bahwa itu akan menjadi babak tersulit dalam hidup kita. Saya tidak tahu bahwa hal terburuk masih akan terjadi.

Apa yang ditemukan para dokter selanjutnya?

Collision kedua setelah dua tahun berikutnya adalah penyakit Niemann-Pick tipe C. Penyakit metabolik genetik yang langka dan tidak dapat disembuhkan yang secara bertahap dan tanpa henti menghancurkan otak. Penyakit yang menghilangkan ingatan, ucapan, gerakan, orientasi, kemampuan menelan dan bernapas. Dan dia melakukannya dengan lambat. Hari demi hari. Tidak ada cara untuk berhenti. Dalam satu tahun, seorang anak sekolah yang cerdas di atas rata-rata berubah menjadi “bayi” berusia enam bulan yang tak berdaya dan terperangkap dalam tubuh seorang anak laki-laki berusia sembilan tahun. Popok. Pengangkutan. Kehilangan kemampuan bicara. Hilangnya gerakan. Kehilangan kemampuan untuk mengatakan apa yang menyakitinya.

Itu adalah perpisahan yang panjang …

Setiap hari saya kehilangan sebagian lagi dari bayi saya. Dan sedikit demi sedikit, hal-hal lain mulai menambah segalanya. Kejang epilepsi. word play here tanpa peringatan apa pun. Tubuhnya mengecewakannya setiap saat. Suatu saat dia berdiri, saat berikutnya dia terbaring di tanah. Dia terjatuh tertelungkup. Per kapita. Memar terus-menerus, darah, muka patah, gigi copot. Kami hidup dalam kewaspadaan terus-menerus. Kami tidak pernah tahu apakah kejang berikutnya hanya akan membuatnya lelah atau membuatnya benar-benar lelah.

Setiap hari saldo berada di ujung tanduk. Setiap malam menunggu. Tidurnya ringan, terputus-putus, penuh kendali nafas. Setiap malam saya tertidur hanya dengan satu pertanyaan, apakah dia masih bernapas di pagi hari. Ini bukanlah rasa sakit yang bisa saya gambarkan. Inilah rasa sakit yang harus saya jalani.

Tiga tahun baru saja berlalu sejak kepergian Maty. Bagaimana Anda mengatasi kehilangan tersebut secara bertahap dan apakah Anda mampu mengatasinya?

Anda tidak pernah sepenuhnya menerima kehilangan seorang anak. Saya sudah mengetahuinya. Tapi aku juga tahu kesedihan tidak akan membawa Maty kembali padaku. Dan jika aku tinggal di dalam dia selamanya, aku tidak akan menyelamatkan dia atau diriku sendiri.

Tahun pertama setelah dia pergi, saya baru saja bertahan. Saya bekerja karena saya harus melakukannya. Itu adalah kegelapan tanpa cakrawala. Hanya rasa sakit, keheningan dan rasa lelah yang tak mampu diatasi. Lambat laun, saya mulai memahami bahwa cinta terhadap seorang anak tidak berakhir dengan kematiannya. Itu hanya berubah. Dan Matyáš itu tidak ingin aku tersesat bersamanya. Bahkan tiga tahun kemudian, rasa sakitnya tidak kunjung hilang. Dia masih bersamaku. Kadang-kadang hal itu datang secara diam-diam, di lain waktu hal itu menyerang saya dengan kekuatan penuh. Tapi itu tidak menghancurkanku lagi. Saya belajar untuk menghadapinya. Terimalah itu sebagai bagian dari diri Anda. Matyáš secara fisik tidak ada di sini bersamaku. Tapi itu ada dalam segala hal yang saya lakukan. Dalam keputusan. Dalam diam. Berani menjadi kenyataan. Dalam cinta yang kupancarkan Dan cinta inilah yang perlahan, selangkah demi selangkah, menghidupkanku kembali.

Apa yang membantumu, apa yang membuatmu bahagia?

Hal-hal biasa membantu saya. Yang mungkin saya abaikan sebelumnya. Suatu pagi ketika Anda bisa bernapas. Ini membantu saya memperlambat dan membiarkan diri saya berada di tempat saya sekarang. Tidak ada tekanan. Tidak ada penyesalan. Menulis adalah sebuah dukungan besar bagi saya. Kesempatan untuk mengatakan dengan lantang apa yang sering kali kita takut untuk katakan. Menulis buku ini membantu saya memahami bahwa rasa sakit tidak harus disembunyikan agar lebih dapat ditanggung. Saat saya membiarkannya keluar, berat badannya turun. Cinta juga membantu saya. Rasa cinta pada Matyáš yang tidak hilang dengan kepergiannya, hanya berubah wujud. Dan cinta untuk putra bungsuku yang mengajariku tertawa lagi setiap hari.

Menjelaskan penciptaan buku tersebut. Apakah itu semacam terapi?

Menulis buku itu sangat menantang. Selama satu setengah tahun, saya berulang kali kembali ke tempat di mana tidak ada seorang word play here yang secara sukarela kembali. Buku ini bukan hanya tentang kematian seorang anak. Ini tentang kehidupan. Tentang betapa rapuhnya dia. Betapa sedikitnya kendali yang kita miliki atas berbagai hal. Saya menggambarkan emosi yang tidak indah atau menyenangkan. Ada juga yang tidak dibicarakan karena gelap, tidak nyaman, mentah. Tapi saya tahu buku itu pasti benar. Autentik. Itu tidak bisa saya sembunyikan. Bahwa saya harus menelanjangi seluruhnya “sampai telanjang kaki”. Karena itulah satu-satunya cara yang masuk akal.

Bagaimana reaksi pembaca terhadap buku tersebut?

Hal yang tidak pernah saya bayangkan di awal penulisan membuat saya semakin bahagia, yaitu buku ini dapat membantu orang banyak. Saya menerima pesan setiap hari. Dari orang tua yang kehilangan anak. Dari orang-orang yang kehilangan seseorang yang mereka cintai lebih dari diri mereka sendiri. Namun juga dari mereka yang belum mengalami kerugian tersebut. Namun mereka menulis kepada saya bahwa mereka memandang dunia secara berbeda berkat buku itu. Mereka menulis kepada saya bahwa mereka telah berurusan dengan hal-hal sepele. Bahwa mereka mulai lebih menghargai hari-hari biasa. Bahwa mereka mensyukuri hal-hal yang sebelumnya tidak mereka syukuri. Dan itu sangat kuat bagi saya.

Dengan menerima buku tersebut, dengan membuka diri, dengan menulis kepada saya, dengan membiarkan hati menyentuh ceritanya, dengan menerima semua yang tertulis di dalam buku dan tidak menghakimi, mereka membantu saya. Bagi saya, setiap pesan tersebut jauh lebih menyentuh hati dan kuat daripada yang dapat mereka bayangkan. Dan bahkan jika saya melupakan kegembiraan hidup sehari-hari, inilah saat-saat ketika saya duduk di depan komputer di malam hari, tersenyum dan mengetahui bahwa semuanya masuk akal.

Dan jika pembaca mengambil setidaknya satu hal dari buku itu, bahwa bahkan setelah akhir yang paling besar sekalipun, permulaan yang baru dapat datang, dan bahkan setelah malam yang paling gelap e-mail, pagi dapat datang, maka buku tersebut telah memenuhi tujuannya.

Kalimat manakah yang tidak boleh didengar orang tua setelah kehilangan anak?

Setelah kehilangan seorang anak, seseorang menjadi sangat rentan. Dan beberapa kalimat, meski sering kali dimaksudkan dengan baik, bisa lebih menyakitkan daripada diam. Orang tua tidak boleh mendengar kalimat seperti, “Waktu akan menjawabnya.” “Kamu harus kuat.” “Setidaknya dia tidak menderita lagi.” “Kamu punya anak lagi.” Waktu tidak akan memperbaiki apapun. Mereka hanya mengajari kita untuk hidup dengan rasa sakit. Kekuasaan bukanlah suatu kewajiban. Dan tidak ada kata “setidaknya” kapan anak Anda meninggal. Tidak ada anak yang menggantikan anak lainnya.

Kalimat-kalimat ini tidak meremehkan rasa sakit, mereka menyangkalnya. Dan hal ini semakin mengisolasi orang tua. Mereka membuat mereka merasa direpotkan dengan kesedihan mereka, bahwa mereka “harus pun” dan menangis itu tidak nyaman.

Jadi saran bagaimana berkomunikasi dengan benar …

Yang sebenarnya dibutuhkan orang tua setelah kehilangan anak bukanlah nasihat. Bahkan tidak ada penghiburan dengan cara apa e-mail. Mereka membutuhkan kehadiran. Umum: “Maaf. Saya tidak tahu harus berkata apa. Tapi saya di sini.” Dan yang terpenting, tidak takut menyebutkan nama anaknya. Karena kamu tidak akan membunuhnya lagi. Sebaliknya. Anda menunjukkan bahwa itu ada. Itu penting. Bahwa dia tidak dilupakan.

Ada kalimat lain yang sering diucapkan orang dengan niat baik, namun bisa lebih menyakitkan daripada yang mereka sadari: “Ini pasti mengerikan, saya bahkan tidak dapat membayangkan … Saya dapat membayangkan bagaimana perasaan Anda.” Dan itu bukan keluhan. Itu faktanya. Jauh lebih jujur dan lebih sensitif untuk mengatakan, “Saya tidak dapat membayangkan hal itu sama sekali. Dan saya sangat menyesal.” Itu sudah cukup. Itu jujur. Dan hal ini tidak meremehkan rasa sakit, yang tidak dapat dibagikan melalui pengalaman, hanya melalui kehadiran.

Anda menulis panggilan kepada orang tua yang juga kehilangan seorang anak untuk mengirimkan cerita mereka …

Hanya setelah menulis buku ini, ketika saya mulai mendengar dari para ibu yang mengalami kehilangan yang sama, saya menyadari sepenuhnya satu hal penting, berbagi rasa sakit adalah rasa sakit yang lebih lemah. Wanita yang kehilangan anak mulai menulis surat kepada saya. Mereka menulis kepada saya tentang malam-malam ketika mereka tidak bisa tidur. Tentang penyesalan. Tentang keheningan di apartemen. Tentang takut tertawa. Tentang perasaan dunia berjalan terlalu cepat. Dan melalui telepon, pesan, {email|e-mail} inilah saya menyadari betapa pentingnya untuk tidak sendirian dalam kesakitan ini. Saya pribadi memilikinya sedemikian rupa sehingga saya tidak akan pergi ke psikolog. Bukan karena saya mempertanyakan pekerjaan mereka. Tapi karena aku merasa orang yang belum pernah melaluinya tidak bisa memahamiku dengan baik. Dan menurutku itu serupa dengan rasa sakit yang mendalam. Dan ketika anak Anda meninggal, Anda terutama dipahami oleh mereka yang juga menguburkan anaknya.

Saya memahami bahwa Anda sedang merencanakan sebuah buku dari cerita-cerita yang dibagikan ini?

Saya tidak tahu apakah saya akan pernah menulis buku lain yang begitu menyakitkan. Tapi saya tahu mereka bisa menulis surat kepada saya kapan saja. Saat mereka ingin berbicara. Saat mereka perlu bicara. Ketika mereka perlu mendengar suara seseorang yang mengetahui apa yang mereka bicarakan.

Apakah ada yang ingin Anda tambahkan? Apakah ada harapan dalam semua ini?

Kehilangan seorang anak adalah hal yang tidak bisa dimengerti, tidak tertahankan, dan sangat tidak adil. Itu adalah kerugian yang tidak memiliki logika, tidak ada urutan, dan tidak ada penjelasan. Tidak ada instruksi di dalamnya. Setelah kehilangan seperti itu, seseorang tidak belajar untuk berfungsi. Dia belajar bernapas lagi. Dia belajar untuk hidup kembali. Kami, orang tua dari anak-anak yang hilang, tidak melanjutkan apa yang kami tinggalkan sebelumnya. Kami memulai dari awal. Namun saya katakan dengan penuh kerendahan hati bahwa kita bisa bertahan. Seseorang dapat memulai kembali. Dia bisa hidup kembali. Dia bisa menemukan keindahan lagi. Anda dapat hidup bahkan dengan tempat kosong di hati Anda. Jika tidak. Tapi masih penuh.