Ada lelah, dan kemudian ada sesuatu yang tidak benar.
Sebagai ibu dari tiga anak, saya tahu apa rasanya kelelahan. Tapi ini berbeda. Jenis kelelahan yang membuat saya merasa seperti saya mengarungi beton. Kemudian datang migrain – tajam, tanpa henti, dan akhirnya menyilaukan. Keseimbangan saya mulai pergi. Saya kehilangan kemampuan untuk membaca. Saya tidak bisa berkonsentrasi.
Tapi saya terus mendorong. Itu yang dilakukan ibu, bukan?
Saya tidak tahu bahwa apa yang saya hadapi bukan hanya penipisan postnatal atau kekacauan hormonal – tetapi kondisi otak bawaan yang secara diam -diam membentuk seluruh hidup saya.
Dan seolah -olah itu tidak cukup, tol pada tubuh saya memicu kaskade masalah autoimun – jenis yang tidak hilang dan tidak mudah dijelaskan. Ini seperti begitu sistem saya pecah, itu pecah terbuka lebar. Saya sekarang bertempur di beberapa bidang.
Runtuhnya semuanya lambat
Setiap kehamilan saya baik -baik saja di atas kertas. Bayi sehat, epidural, pemulihan biasa. Tapi dengan yang ketiga, sesuatu bergeser. Saya lebih lelah dari sebelumnya.
Itu tidak terjadi sekaligus. Itulah masalahnya – ketika kesehatan Anda perlahan -lahan terurai, itu tidak datang dengan lampu dan sirene yang berkedip. Itu merayap masuk. Saya kelelahan, ya, tapi saya punya tiga anak. Saya berurusan dengan migrain, tentu saja, tetapi saya pikir mereka hanya hormonal. Saya terus mendorong – makan siang sekolah, mencuci, bekerja, cerita pengantar tidur, ulangi. Saya berkata pada diri sendiri inilah yang tampak seperti keibuan.
‘Melalui semua itu, suamiku – pria yang telah bersamaku selama 20 tahun – melayang lebih jauh’
Gejala -gejala meningkat secara bertahap sehingga saya tidak melihat tepi tebing sampai saya sudah mengatasinya.
Setelah anak ketiga saya, gejalanya membuat bola salju – migrain optik, prisma yang berkedip di depan mata saya, dan bintik -bintik buta aesthetic yang aneh. Akhirnya, saya tidak bisa membaca. Kata -kata itu ada di sana, tetapi otak saya tidak bisa memahami mereka.
Dan kemudian suatu hari, saya masuk ke dalam mobil – sesuatu yang telah saya lakukan ribuan kali sebelumnya – dan menyadari bahwa saya tidak bisa mengarahkan. Tangan saya ada di atas kemudi, tetapi saya tidak memiliki kekuatan, tidak ada kendali. Anggota tubuh saya merasa terputus dari otak saya. Sepertinya tubuh saya akhirnya memutuskan, cukup. Saya menepi, gemetar, ketakutan. Saya tahu pada saat itu ada sesuatu yang sangat, sangat salah.
Saya menelepon ibu saya. Dia harus datang dan menjemputku.
Itu adalah terakhir kali saya berkendara selama hampir tiga tahun.
Melihat ke belakang sekarang, momen itu adalah permohonan terakhir tubuh saya – shutdown sistem penuh karena saya tidak mendengarkan bisikan. Butuh kehilangan kendali yang menakutkan untuk membuat saya berhenti dan menghadapi kebenaran: Saya tidak hanya lelah. Saya tidak hanya kewalahan. Saya sakit.
Dan saya tidak menjadi lebih baik dengan mendorong.
Hanya dalam 18 bulan, saya beralih dari seorang wanita bertubuh sepenuhnya ke seseorang yang nyaris tidak bisa menavigasi tangga atau berjalan tanpa berhenti untuk mengatur napas. Saya tidak bisa sendirian, karena persepsi visual saya sangat bogging down sehingga saya tidak bisa mempercayai kaki saya sendiri. Saya kesakitan yang konstan dan melumpuhkan. Butuh waktu 45 menit bagi saya untuk melakukan enam menit berjalan kaki. Namun, setiap kali saya mengulurkan tangan, saya disingkirkan.
Malformasi Arnold -Chiari adalah cacat struktural di dasar tengkorak dan otak, di mana otak kecil – bagian yang mengontrol koordinasi dan keseimbangan – meluas ke kanal tulang belakang. (Contoh kondisi, ditunjukkan dalam pemindaian MRI pasien lain, terlihat di sini)
‘Anda hanya mencari obat penghilang rasa sakit …’
Itu membuat marah seberapa cepat sistem medis memecat saya. Seorang ahli saraf mengatakan kepada saya bahwa saya ‘hanya mencari obat penghilang rasa sakit’. Yang lain bertanya apakah saya hanya hormone. Seseorang bahkan menyarankan agar saya ‘menggunakan pil’.
Akhirnya, saya bangkrut. Saya berjalan ke kantor dokter umum saya dan berkata, ‘Saya pikir saya membutuhkan psikolog. Jika Anda tidak dapat memperbaiki saya, saya tidak ingin hidup seperti ini.’
Momen itu membuatku takut – bukan karena aku bunuh diri, tetapi karena aku telah kehilangan semua otonomi. Saya selalu sangat mandiri.
Itu adalah bagian terburuk – tidak pernah terdengar. Menjadi seorang wanita, menjadi seorang ibu, dan tidak terlihat.
Akhirnya, diagnosis – dan itu menakutkan
Akhirnya, saya menemukan seorang spesialis yang mendengarkan. Setelah tes dan pemindaian yang luas, saya didiagnosis dengan malformasi Arnold -Chiari – kondisi neurologis yang jarang dan sering disalahpahami yang saya tidak sadar sejak lahir.
Malformasi Arnold -Chiari adalah cacat struktural di dasar tengkorak dan otak, di mana otak kecil – bagian yang mengontrol koordinasi dan keseimbangan – meluas ke kanal tulang belakang. Dalam kasus saya, otak kecil menekan batang otak saya dan menghalangi aliran cairan serebrospinal.
Penendangnya? Itu telah diperburuk oleh epidural saya. Kebocoran cairan tulang belakang telah menyebabkan otak kecil saya turun lebih jauh – sekitar 9 mm lebih rendah dari yang seharusnya – mengintensifkan semua gejala saya. Saya telah berjalan -jalan dengan batang otak terkompresi, dan tidak ada yang memperhatikan.
Tiga Neurosurgeries – dan pernikahan yang tidak bertahan
Antara 2012 dan 2023, saya menjalani tiga saraf. Yang terbesar adalah operasi dekompresi – prosedur di mana mereka menghilangkan bagian dari tengkorak untuk memberikan ruang otak untuk memposisikan dirinya sendiri. Pengeboran existed yang terlibat ke kepala saya untuk memasukkan display tekanan. Yang ketiga adalah yang paling traumatis – tes tekanan yang dilakukan saat saya bangun, melibatkan kateter yang diulur dari kaki saya ke pembuluh darah di otak saya. Saya diberitahu untuk tidak pindah – karena bergerak bisa membunuh saya.
Pada satu titik, saya mengembangkan bentuk meningitis yang disebabkan oleh hancur di penghalang otak. Saya sangat sakit sehingga saya pingsan dan terbangun di mesin pemindaian setelah muntah dan merobek jahitan di tengkorak saya. Pemulihan itu ruthless – secara fisik, emosional, finansial.
Dan melalui semua itu, suamiku – pria yang pernah bersama saya selama 20 tahun – melayang lebih jauh.
Kami selalu mengalami masalah, tetapi ketika saya sakit parah, dia tidak bisa mengatasinya. Saya tidak berpikir dia percaya betapa buruknya itu. Dia melihat saya mendorong begitu lama, saya pikir dia berasumsi saya bisa terus melakukannya. Tapi saya tidak bisa. Saya rusak. Dan dia tidak mampu berada di sana untukku.
Saya bertahan selama sepuluh tahun lagi, berusaha menjaga keluarga bersama. Tapi kenyataannya adalah, wanita yang keluar dari teater operasi itu tidak sama yang masuk.
Wanita saya menjadi
Ketika saya bangun setelah operasi terakhir saya, saya merasakan sesuatu yang belum pernah saya rasakan sebelumnya: Kejelasan.
Saya bisa membaca lagi. Sakit kepala yang bahkan tidak saya sadari bahwa saya telah hidup dengan seluruh hidup saya – itu hilang. Tiba -tiba saya tahu bagaimana rasanya sehat. Dan saya tahu saya tidak akan pernah sama lagi.
Saya telah melakukan begitu banyak pekerjaan – terapi, refleksi. Lucunya, saya memulai terapi karena seorang teman membutuhkan sukarelawan untuk kursus konselingnya, dan saya pikir saya tidak punya hal yang lebih baik untuk dilakukan. Ternyata, itu adalah ‘bantuan’ yang paling mengubah hidup yang pernah saya lakukan.
Sulit untuk diakui, tetapi saya berusia 36 tahun sebelum saya menyadari bahwa saya sudah cukup. Cacat, mampu, berantakan, luar biasa – saya sudah cukup. Bahkan dengan masalah kesehatan yang tersisa, bahkan dengan komplikasi autoimun yang masih menyala ketika saya lelah – saya selamat, dan saya masih berdiri.
Saya berhenti mentolerir kepalsuan. Saya berhenti berusaha menjadi kecil untuk membuat orang lain nyaman. Saya mulai muncul dengan sepenuh hati – dan menuntut agar orang lain melakukan hal yang sama.
Desa yang menahan anak -anak saya
Melalui yang terburuk, anak -anak saya sangat terlindungi. Bukan karena suamiku, tetapi karena wanita di sekitarku. Ibu saya, ibu sekolah, teman -teman – mereka melangkah ketika saya tidak bisa secara fisik tidak bisa.
Ada waktu saya tidak melihat anak -anak saya selama 11 hari karena saya di rumah sakit. Tetapi mereka masih sampai di sekolah, melihat teman -teman mereka, memiliki rutinitas mereka. Itu berkat pasukan wanita yang mencintai mereka sama kerasnya seperti yang saya lakukan.
Dan sekarang? Sekarang saya lebih dekat dengan anak -anak saya dari sebelumnya. Kami berbicara. Kami memproses. Kami melakukan terapi. Saya telah mengubah narasi di rumah kami – dan untuk itu, saya akan selalu bangga.
Hari -hari ini, saya semua masuk
Sekarang, saya bekerja penuh waktu, saya menjalankan rumah tangga dan bisnis, dan saya melakukan master saya. Saya tidak memperlambat – tidak juga – tapi saya lebih disengaja sekarang. Saya menghargai hidup saya dengan cara yang belum pernah saya lakukan sebelumnya.
Saya tidak menerima hubungan begitu saja. Saya tidak melakukan apa pun di tengah jalan. Saya tidak mengejar persetujuan orang. Saya di sini, menjalani hidup saya – sepenuhnya, tidak menyesal.
Karena ketika Anda telah hidup di tepi dari apa yang dapat diambil tubuh Anda – dan entah bagaimana menemukan jalan kembali – Anda berhenti membuang -buang waktu pada apa word play here yang tidak masalah.
Jika saya bisa berbicara dengan wanita yang dulu, saya akan memberitahunya untuk mempercayai prosesnya. Untuk terus berjalan. Untuk mengambil lompatan yang menakutkan dan menjalani operasi. Dan untuk tetap dalam terapi.
Saya sangat bangga dengan seberapa jauh saya telah datang – bukan karena saya sempurna, tetapi karena saya muncul untuk diri saya sendiri ketika tidak ada orang lain. Saya menganjurkan untuk diri saya sendiri ketika sistem mengecewakan saya. Saya memilih pertumbuhan daripada kepahitan.
Dan yang terpenting, saya memilih untuk tetap hidup.
