Apa yang dimulai sebagai perhatian atas tanda lahir di punggung bayi yang baru lahir terbuka menjadi perjalanan tantangan medis yang tidak terduga bagi seorang ibu secara online.
Di tiktok videoMother Mackenzie Dodd menyimpulkan whiplash memperhatikan sesuatu yang kecil tentang bayinya yang baru lahir, hanya untuk menemukan diagnosis yang mengejutkan. Dodd, 31, diberitahu Newsweek Tentang lintasan medis putrinya, dan bagaimana dia harus menyesuaikan diri dari orang tua yang khas menjadi “ibu medis” – yaitu, memiliki anak dengan satu atau lebih kompleksitas medis.
“Aku bertanya -tanya mengapa dia memiliki begitu banyak tanda lahir di punggungnya,” Dodd menulis video yang baru lahir. “Cedera sumsum tulang belakang … sedikit yang kita tahu.”
@kenseacarolin/tiktok
Apa yang awalnya tampak sebagai sekelompok tanda lahir di punggung bayi yang baru lahir, pada kenyataannya, merupakan indikator penting dari cedera sumsum tulang belakang yang signifikan, meluncurkan Dodd dan keluarganya ke dunia kompleks disabilitas anak.
Dodd menceritakan saat -saat paling awal kegelisahannya ketika suaminya mencatat tanda -tanda lahir.
“Begitu suamiku melirikku, aku merasakan lubang di perutku,” katanya. “Dia bertanya kepada para perawat, dan mereka meyakinkan kami bahwa sepertinya hanya tanda lahir.” Meskipun jaminan awal, perasaan mereka tetap bertahan.
Gravitasi situasi menjadi jelas saat mereka bersiap untuk keluar dari rumah sakit.
“Kami sedang bersiap -siap untuk diberhentikan ketika Peds (Dokter) memutuskan dia membutuhkan USG, yang mengkonfirmasi ada sesuatu yang tidak ‘benar,'” kata Dodd.
“Kami kemudian diberitahu bahwa dia perlu diangkut ke rumah sakit yang lebih besar satu jam. Mereka melakukan MRI darurat dan ahli bedah saraf datang dan memberi tahu kami berita itu. Dia berusia 1 hari ketika dia mendapatkan diagnosis.”
Diagnosis mengungkapkan bahwa putrinya mengalami cedera tulang belakang. Dia menderita sindrom tali pusat, gangguan neurologis di mana sumsum tulang belakang melekat pada jaringan di sekitarnya. Dia juga memiliki sindrom regresi kaudal, yang melibatkan perkembangan abnormal tulang belakang dan sumsum tulang belakang yang lebih rendah. Ini berarti masa depan yang jauh berbeda dari apa yang Dodd dan suaminya bayangkan untuk bayi mereka yang baru lahir.
‘Dia berkembang’
Perjalanan tak terduga ini sangat membentuk kembali perspektif Dodd tentang keibuan dan advokasi perawatan kesehatan.
“Perjalanan ini telah mengubah perspektif saya tentang keibuan sepenuhnya,” katanya. “Saya memiliki dua anak yang lebih tua yang neurotipikal dan tidak pernah membutuhkan dokter selain untuk pemeriksaan. Ini memberi saya sekilas tentang dunia disabilitas – dan mampu mengadvokasi, mendidik, dan mendorong inklusi telah begitu dekat dengan hati saya sejak saat itu.”
Pengalaman Dodd telah memicu komitmen yang mendalam: “Saya mendesak setiap orang tua untuk mengadvokasi kesehatan anak mereka,” tambahnya.
Sekarang berusia 3 tahun, putri Dodd terus menavigasi kebutuhan medisnya yang kompleks, namun berkembang dengan peluang.
“Kami masih belajar semua tentang kecacatannya, dan masa depannya masih kabur, tetapi dia berkembang dan melakukan jauh lebih baik daripada yang dikatakan dokter,” kata Dodd. Kehidupan keluarga ditandai oleh janji medis yang sering, kadang -kadang lebih dari tiga per minggu.
Terlepas dari pengawasan medis yang konstan, Dodd mengatakan bahwa putrinya, pada intinya, adalah balita yang khas.
“Dia masih berusia 3 tahun yang belajar tentang dunia, dan sangat indah melihat hubungan yang dia miliki dengan saudara-saudaranya, dan melihat mereka melindungi dan memelihara sisi dirinya juga,” katanya. Ikatan saudara ini adalah sorotan di tengah tantangan.
Dodd mendokumentasikan perjalanannya di Tiktok sebagai “ibu medis” yang berbagi pentingnya intuisi orang tua dan kegigihan dalam mengadvokasi kesehatan anak.