Ketika Andres Albaladejo dipukul oleh kedutan tiba -tiba di lengan kirinya hanya pada usia 39, ia menyalahkan saraf terjepit.
Tetapi penyebab yang sebenarnya adalah kondisi yang tidak dapat disembuhkan, mencaci-maki-dan akhirnya mematikan-yang secara bertahap merampas penderita kemampuan mereka untuk bergerak, berbicara, dan bahkan makan.
Hanya delapan bulan setelah tembakan peringatan pertamanya, yang sekarang berusia 41 tahun dari Tampa di Florida, didiagnosis dengan sklerosis lateral amyotrophic (ALS)-bentuk penyakit neuron motorik yang paling umum.
ALS mengklaim kehidupan mitra Sandra Bullock Bryan Randall pada tahun 2023 dan ilmuwan yang terkenal itu Stephen Hawking terkenal menderita karenanya.
Sekarang, mantan Petugas Sumber Daya Sekolah telah menceritakan tanda -tanda awal yang dideritanya sebelum diagnosis, dalam upaya untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi pada kaum muda.
Twitching otot yang tidak disengaja adalah salah satu tanda ALS yang paling umum tetapi sering dapat dikaitkan dengan stres dan penggunaan kafein.
Keluarga bisa menjadi halus, cukup kuat untuk dirasakan tetapi tidak mungkin menyebabkan gerakan menyentak atau besar, terlihat, dan paling umum mempengaruhi kelopak mata, lengan, tangan, jari, kaki, dan kaki.
Mengingat diagnosis memilukan Mr Albaladejo, istrinya Carmen, yang pertama kali memperhatikan kedutan itu pada April 2023, mengatakan: ‘Itu aneh. Saya bertanya apakah dia bisa merasakannya, apakah dia melakukan sesuatu untuk membuatnya berkedut, tetapi dia bilang tidak.
Hasilnya mengkonfirmasi diagnosis yang memilukan – ayah muda itu memiliki ALS dan diberitahu bahwa dia memiliki dua tahun untuk hidup
Ketika Andres Albaladejo, 39 pada saat itu, dari Tampa Florida di Amerika melihat kedutan di lengan kirinya pada April 2023, dia tidak berpikir itu sesuatu yang menyeramkan
“Kami pikir itu adalah saraf terjepit, tetapi seiring waktu, dia mulai mengalami kelemahan lengan, dan dia tidak bisa menggenggam dengan lengan kirinya.”
Pada Juni 2023, ia pergi ke chiropractor, dan sebuah rontgen menunjukkan ia memiliki beberapa kompresi saraf, yang datang sebagai melegakan bagi pasangan itu.
Tetapi setelah kelemahan lengannya gagal mereda bahkan setelah perawatan, ia dirujuk ke ahli saraf.
Nyonya Albaladejo mengatakan: ‘Pada saat itu, para dokter mengatakan mereka akan menjadwalkannya untuk operasi penggantian cakram untuk cakram yang menekan sarafnya.
“Tetapi sebelum mereka melanjutkan dan melakukan itu, mereka melakukan tiga elektromiografi (EMG) dengan ahli saraf menjadi lebih peduli setiap kali karena kedutan itu bepergian ke dadanya.”
EMG adalah tes medis yang mengukur aktivitas listrik pada otot.
Mr Albaladejo kemudian dipindahkan ke klinik ALS, di mana ia didiagnosis dengan kondisi tersebut dan memberikan prognosis yang mengejutkan hanya dua hingga lima tahun.
Dia berkata: ‘Saya patah hati ketika saya mendengar berita itu, seperti hidup saya diambil dari saya sepotong demi sepotong – saya masih memiliki begitu banyak dari saya untuk diberikan.
Ayah muda itu menghabiskan waktu apa pun yang ia tinggalkan membuat sebanyak mungkin kenangan dengan istri dan putrinya yang berusia 11 tahun Sophia
‘Saya marah karena saya tidak akan berada di sini untuk melihat gadis kecil saya tumbuh menjadi wanita yang cerdas, baik, dan cantik, saya tahu dia akan. Saya pikir itu paling menyakitkan.
‘Sebaliknya, dia harus melihat saya hancur berantakan di depan matanya.
“Saya hanya berharap bahwa sepanjang ini, putri saya masih melihat saya sebagai pahlawannya, karena saya menghadapi penyakit ini dengan tekad dan kekuatan.”
Nyonya Albaladejo menambahkan: ‘Dari memiliki saraf terjepit hingga didiagnosis dengan penyakit terminal delapan bulan kemudian – kami terkejut dan menyangkal.
‘Itu sangat menghancurkan, Anda tidak pernah bisa membayangkan itu terjadi pada Anda atau orang yang dicintai.
‘Dalam delapan bulan, hidup kita benar -benar berubah. Kami pikir itu adalah kompresi saraf, dan sekarang Andres memiliki penyakit terminal dengan prognosis dua hingga lima tahun.
“Banyak yang bisa didengar dalam satu janji.”
Mr Albaladejo saat ini sedang minum obat ALS untuk memperlambat perkembangan penyakit.
Saat ini tidak ada terapi sel induk untuk ALS yang tersedia di AS yang disetujui oleh regulator, Badan Obat Federal (FDA)
Teman -teman dan keluarganya juga mengumpulkan $ 26.235 baginya untuk mendapatkan terapi sel induk di Kepulauan Cayman.
Namun, efeknya sekarang sudah usang, Nyonya Albaladejo mencatat dan mengatakan mereka tidak mampu melakukan ronde perawatan lagi.
Dia menambahkan: ‘Kami menghadapi penyakit ini secara langsung dan menghadapinya setiap hari.
‘Pada titik ini, kami mendapatkan urusan kami, karena kami tidak dapat melihat perawatan yang menjanjikan yang kami mampu.
“Kami berusaha untuk tetap kuat dan memanfaatkan yang terbaik dari situasi kami.”
Ayah muda itu menghabiskan waktu apa pun yang ia tinggalkan membuat sebanyak mungkin kenangan dengan istri dan putrinya yang berusia 11 tahun, Sophia, Sophia.
Sekitar 5.000 orang dewasa di Inggris memiliki MND dan ada satu dari 300 risiko mengembangkan kondisi selama hidup seseorang.
Harapan hidup untuk sekitar setengah dari mereka yang memiliki kondisi antara hanya dua dan lima tahun sejak awal gejala. Tapi ini bisa memburuk dengan cepat.
Beberapa orang mungkin hidup hingga 10 tahun, dan, dalam keadaan yang lebih jarang, bahkan lebih lama.
Seiring dengan kedutan, kram dan kelemahan otot adalah di antara tanda -tanda awal kondisi, bersama dengan ucapan yang tidak jelas dan penurunan berat badan.
Tidak ada obatnya tetapi dokter dapat memberikan perawatan untuk membantu mengurangi dampaknya terhadap kehidupan seseorang.
Penyebab yang tepat sebagian besar tidak diketahui, tetapi penelitian saat ini menunjuk ke interaksi yang kompleks dari faktor genetik, lingkungan, dan kemungkinan gaya hidup – dan seringkali mengenai orang yang tampaknya cocok dan sehat.
Tahun lalu, bintang Leeds Rhinos Rob Burrow, 41, meninggal setelah pertempuran empat setengah tahun dengan kondisi tersebut.
