Varya berusia 10 tahun. Dia belajar di sekolah di rumah, mengambil kelas bahasa Inggris dan menggambar

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Setelah seharian merasa tidak enak badan, Varya Protasova yang berusia 8 tahun mulai mengalami memar di tubuhnya. Sang ibu melihat yang pertama di area perut dan segera memanggil ambulans. Saat dokter sedang mengemudi, bintik kebiruan semakin banyak. Varya kehilangan kesadaran. Anak dan ibunya dibawa ke rumah sakit, dan di sana, kata Anastasia, dokter berkata: “Dia tidak akan selamat.” Gadis itu didiagnosis menderita infeksi meningokokus. Penyakit ini menyebar dengan cepat dan tidak meninggalkan tubuh. Dua minggu kemudian, kaki dan lengan Varya diamputasi.

Dalam materi ini, rekan-rekan kami dari 72.RU mereka menceritakan bagaimana seorang gadis kuat dari Tyumen, Varya Protasova, hidup dan mengatasi kesulitan sekarang. Dia sekarang berumur sepuluh tahun.

Cerita Vari di video

Sumber:

Ilya Chikotin / 72.RU

“Tidak ada gejala”

Tangan palsu itu terletak di sebelah foto taman kanak-kanak dan sertifikat keikutsertaan dalam kompetisi: Varya tumbuh sebagai anak yang aktif. Pada usia 7 tahun ia terlibat dalam menari, senam ritmik, dan mengikuti kelas menggambar. Varya jatuh sakit tiga hari sebelum ulang tahunnya yang kedelapan.

“Sebelumnya saya beraktivitas biasa saja, bersekolah. Tidak ada acara sosial, kami tidak kemana-mana. Tanggal 5 September, seluruh keluarga jalan-jalan,” kenang Anastasia Protasova. “Kemudian Varya mulai merasa sedikit lesu. Saya pikir itu ada hubungannya dengan kelelahan. Saya tidak bisa membayangkan ada yang tidak beres.

Varya melakukan senam ritmik

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Di rumah, suhu tubuh Varya naik hingga 40 derajat. Anastasia memanggil ambulans. Dia mengatakan bahwa para dokter sedang sibuk dan dia sendiri yang menurunkan demam putrinya. Varya tertidur. Keesokan paginya mereka bermain dengan ibu mereka dan menonton film kartun. Kondisinya mulai memburuk dengan tajam.

– Dia mengeluh sakit kepala dan menggigil. Dia mulai muntah. Saya menelepon ambulans. 5 menit setelah saya menelepon ambulans, memar mulai muncul di tubuhnya, di perut. Memar kecil, mirip memar. Saya memperhatikannya dan menelepon ambulans lagi dan memberi tahu mereka. Dan setelah saya menelepon ambulans lagi, dia kehilangan kesadaran,” kata Anastasia.

Saat ambulans melaju, bintik-bintik di tubuh “dengan cepat dan cepat” terus bermunculan. Anastasia ingat bahwa para pekerja medis menyadarkan Varya, tetapi tidak mengatakan apa pun tentang diagnosisnya saat itu.

– Kami dibawa ke rumah sakit. Di sana saya sudah mendengar: meningitis. Lalu saya berpikir: “Dari mana datangnya meningitis? Saya tidak memakai topi dan saya terkena meningitis.” Ini adalah stereotip. Mereka menjelaskan kepada saya bahwa itu adalah meningitis menular. Tapi saya tidak mendengar apa pun: saya menderita tinitus,” kata Anastasia.

Dokter segera mendiagnosis anak tersebut menderita infeksi meningokokus. Semua anggota keluarga segera dites – tidak ada yang terinfeksi.

“Tidak ada pembicaraan tentang perbaikan sama sekali”

Di rumah sakit, Varya menggunakan ventilator. Anastasia mengatakan bahwa dia menelepon dokter setiap jam untuk menanyakan “apakah putrinya masih hidup atau tidak.” Mereka menjelaskan kepadanya: “Kami perlu bertahan selama 72 jam lagi, dan keadaan akan membaik.”

– Situasinya telah berubah. Entah jantungnya tidak berfungsi dengan baik, lalu paru-parunya tidak bekerja dengan baik, lalu dia menjalani transfusi darah setiap hari, “kata Anastasia. — Pada hari ketiga, trombosis, nekrosis, dan luka sudah muncul. Setelah 5 hari mereka mengatakan bahwa, kemungkinan besar, mereka harus mengamputasi ruas jari, karena semuanya sekarat di sana. Infeksi parah. Tidak ada pembicaraan tentang perbaikan sama sekali.

Infeksi tidak meninggalkan tubuh Varya. Atas saran dokter dari negara lain, alat khusus dibawa ke Tyumen yang membantu memurnikan darah. Anastasia mengatakan ini adalah satu-satunya pilihan untuk menyelamatkan putrinya.

— Ketika infeksinya hilang, Varya dipindahkan ke bagian luka bakar. Sebab luka yang terbentuk mirip dengan luka bakar. Dia terbakar, hanya dari dalam. Dan di sana, pada hari pertama, saya diberi pilihan: “Kita akan mengamputasi anggota badannya, atau dia tidak akan sembuh.” Lalu mereka membawaku ke kamarnya. “Saya melihat semuanya dengan mata kepala sendiri dan menyadari: sebenarnya tidak ada yang bisa diselamatkan,” kata ibu saya.

Hobi favorit Varya adalah menggambar. Dia memilih warna-warna cerah untuk gambarnya

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Dua minggu berlalu dari saat masuk rumah sakit hingga amputasi. Operasi tersebut menyelamatkan nyawa Varya: “Itu adalah satu-satunya pilihan, dan kami mengambilnya,” jelas Anastasia.

“Ketika saya melihat Varya setelah operasi, tentu saja saya terkejut. Hanya penerimaan. Selama ini saya adalah orang yang cukup kuat. Saya berusaha untuk tidak menangis. Saya harus menenangkan diri,” kata ibu saya.

Sebulan setelah operasi, Varya sadar. Selama periode ini, ginjal tidak berfungsi sepenuhnya, darah ditransfusikan sekitar empat puluh kali, dan terjadi pendarahan internal. Gadis itu menghabiskan waktu lima bulan menggunakan ventilator dan tidak bisa makan sendiri.

– Dia mengalami kerusakan pada 60% kulitnya. Ada cangkok kulit dan pembalutan yang konstan. Dan setiap balutan adalah operasi kompleks yang lengkap. Suhunya melonjak, antibiotik yang kuat tidak membantu, jantung saya tidak bekerja dengan baik. Karena kenyataan bahwa dia terus-menerus mengonsumsi obat penghilang rasa sakit yang serius, dia mulai berhalusinasi, dia menggigit lidahnya, menjerit, dan memutar matanya. Mengerikan sekali,” kata Anastasia.

— Mereka mengatakan bahwa penyakit ini ditularkan melalui tetesan udara. Artinya, dia bisa mengambil pegangan di suatu tempat dan menggaruk hidungnya. Dan dari mana asalnya sudah tidak jelas lagi,” kata Anastasia

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Varya menghabiskan lebih dari delapan bulan di rumah sakit. Ketika dia sudah bisa makan dan bernapas sendiri, dokter mengizinkannya pulang.

“Awalnya Varya tidak mengerti apa pun. Saya melihat tangan saya diputar ulang dan bertanya: “Di mana?” Aku harus memberitahunya, jelaskan. Tapi dia tidak bisa berkata apa-apa karena dia menggunakan ventilator. Dan yang terburuk, dia tidak bisa menjawab apa pun. Kami menangis bersama, dia mengerti segalanya. Dan kemudian dia mengambil posisi berikut: “Tetapi saya masih hidup.”

“Dia menerima dirinya sendiri”

Anastasia dengan sigap memasang prostesis di lengan putrinya. Ada beberapa lubang di plastiknya – terutama untuk spidol. Varya berkata: “Biru!” Dan ibu memasukkannya ke dalam lubang. Gadis itu biasa menelusuri lembar album dari sisi ke sisi. Ternyata itu laut.

– Saya bermimpi pergi ke laut! – kata Varya riang. — Musim panas ini saya dan orang tua saya berada di Dagestan.

Varya suka menggambar laut

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Egor, Varya dan Anastasia di Dagestan

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Anastasia mengatakan: “Dia menerima dirinya sendiri.” Saat Varya pertama kali tiba dari rumah sakit, ibunya membantu segalanya. Gerakan apa pun diberikan melalui rasa sakit. Dokter secara berkala datang ke rumah keluarga Protasov untuk mengganti perban.

Setelah operasi, Varya tidak dapat berbicara; dia bekerja dengan ibunya untuk memulihkan kemampuan bicaranya. Angka, huruf, warna dipelajari kembali. Lambat laun gadis itu mulai bangkit dari bantal, lalu dari tempat tidur.

Anastasia bersama putrinya setiap hari. Prostesis ini merupakan pengembangan bersama dengan para dokter. Khususnya untuk kebutuhan Varina

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Musim panas lalu, Vara menerima lengan prostetik pertamanya di St. Petersburg. Anastasia mengatakan bahwa sepiring jeruk keprok diletakkan di depan putrinya. Dan dengan bantuan prostesis, gadis itu sendiri dapat mengambil sepotong dan memakannya. Kemudian Anastasia menyadari untuk pertama kalinya: “Dia bisa melakukan semuanya sendiri.”

“Tentu saja, sulit baginya untuk tidak bisa lari.” Tapi kami sedang berjuang untuk ini. Kami memakai prostetik, mencoba menggantinya dengan sesuatu, membuat prostesis baru untuk memudahkannya. Saya memberinya lebih banyak kebebasan. Jika sebelumnya saya selalu berada di sampingnya dan melakukan tindakan apa pun untuknya, sekarang saya membantunya hanya jika dia tidak dapat mengatasinya sama sekali. Saya memberinya kebebasan,” jelas Anastasia.

Varya belajar mengendalikan berbagai prostetik

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Sementara Varya berjalan-jalan dengan kereta dorong. Masih menyesuaikan diri dengan hidup dengan gigi palsu

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

“Kami sedang berjuang”: kesulitan apa yang masih ada

Anastasia berusia 29 tahun; dia biasa melukis dan bekerja sebagai seniman tato. Ayah Varya, Egor, adalah pemasang elevator. Meskipun anak membutuhkan perawatan terus-menerus, hanya ayah yang bekerja dalam keluarga. Anastasia bersama putrinya sepanjang waktu. Waktu pribadi hanya muncul ketika guru datang ke Varya. Gadis itu duduk di bangku kelas dua, belajar bahasa Inggris dan menikmati menggambar.

– Sekarang dia telah belajar sejak makan siang. Dia menjalani pelatihan harian di sekolah berjalan. Jadi kami selalu melakukan sesuatu di rumah, dia membantuku merapikan kamarku,” kata ibu Varya.

Setiap enam bulan, seiring pertumbuhan Vara, dia perlu mengganti, memperbaiki, atau memperbaiki prostesisnya. Ini membutuhkan sekitar dua juta rubel. Uang yang dialokasikan negara tidak selalu cukup. Dan itulah mengapa Anda harus menghubungi dana tersebut. Dan tunggu sampai jumlah yang dibutuhkan terkumpul.

“Kali ini kami dihadapkan pada kenyataan bahwa kami sama sekali tidak mempunyai cukup uang untuk memperbaiki kaki palsu. Alhasil, kami mengumpulkan uang tersebut melalui dana tersebut; seseorang secara anonim mentransfer dua ratus ribu,” kata Anastasia. — Gigi palsu perlu diganti seiring pertumbuhannya. Kami mencoba berpindah tangan setiap saat – kami memilih mana yang lebih nyaman baginya, lebih familiar untuk digunakan. Berdasarkan ini, kami mencoba memilih opsi terbaik.

Varya bersekolah di sekolah jalan kaki agar bisa menggunakan prostetik dengan lebih baik

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Masalah lainnya adalah tidak adanya tanjakan di pintu masuk. Varya memiliki berat 25 kilogram, kereta dorong lainnya 30 kilogram. Anastasia harus membawa beban ini turun dan naik tangga setiap hari.

– Kami sedang bertengkar. Mereka tidak dapat memasang tanjakan untuk kami, karena menurut Gost, tanjakan tersebut tidak dapat dipasang di sini. Mereka membagikan relnya. Namun sayangnya stroller tersebut hanya bisa dipasang dengan roda belakangnya saja. Ini sangat berbahaya. Kami mendapat komisi, dan mereka memberi tahu kami bahwa tidak mungkin memasang lift apa pun, tidak ada apa-apa,” kata ibu Varya.

Anastasia menulis surat kepada administrasi dan manajemen perusahaan, tetapi tidak membuahkan hasil apa pun. Dia akan terus mendorong jalan yang dia butuhkan untuk hidup.

“Saya bermimpi semua ini akan lebih mudah.” Sehingga ada bekal yang cukup agar dia merasa seperti anak-anak lainnya,” tambah Anastasia.

– Hidup telah berubah. Ada banyak pertanyaan yang tidak pernah Anda pikirkan. Saya hampir selalu di rumah sekarang. Kami terus belajar,” kata Anastasia

Sumber:

Maxim Mayer / 72.RU

Sebelumnya kami sudah memberi tahu kisah Sergei yang berusia 11 tahun Kolesnikov dari Tyumen. Obat penting diambil dari anak itu. Dinas Kesehatan daerah berencana mengganti obat tersebut dengan obat analog. Sergei menderita penyakit yang tidak dapat disembuhkan – fibrosis kistik. Dan untuk mempertahankan kehidupan normal, dia perlu minum pil setiap hari. Ibunya, Ksenia Ishchenko, menentang peralihan mendadak ke obat lain. Dia menganggap tindakan Kementerian Kesehatan itu ilegal dan berencana membawa ke pengadilan.

Tautan Sumber