Seorang gadis berusia enam tahun yang lahir dengan penyakit epilepsi langka yang orang tuanya mengumpulkan ratusan ribu dolar dan berkampanye untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi yang tidak dapat disembuhkan ini telah meninggal.
Luella Oudshoorn – dikenal sebagai Lulu – memikat hati di seluruh dunia ketika ibunya, Erin, membagikan kisah putrinya di akun Instagram little.lulu.love.
Ms Oudshoorn dan suaminya Dave mengumumkan kematian Lulu dalam sebuah postingan yang memilukan disertai dengan gambar tangan mereka saling berpegangan pada Rabu sore.
‘Dengan hati yang paling menyakitkan dan hancur untuk berbagi bahwa Lulu tersayang kami meninggal dengan damai dalam pelukan kami kemarin, dikelilingi dan sangat dicintai oleh seluruh keluarga besarnya,’ tulisnya.
‘Dave dan aku benar-benar hancur. Kata-kata saja tidak cukup untuk mengungkapkan penderitaan kami. Bayi perempuan kami telah tiada.’
Lulu, penderita Sindrom Lennox-Gastaut, berusia enam tahun, tiga bulan, dan 29 hari.
Sindrom Lennox-Gastaut adalah bentuk epilepsi yang kompleks dan parah pada masa kanak-kanak yang ditandai dengan jenis kejang multipel dan bersamaan.
Little.lulu.love mengikuti perjuangan Lulu sehari-hari saat dia dan orang tuanya menghadapi kondisinya yang melemahkan.
Luella Oudshoorn – dikenal sebagai Lulu – memikat hati saat ibunya Erin membagikan kisah putrinya di akun Instagram little.lulu.love. Lulu berfoto bersama ibunya
Ms Oudshoorn dan suaminya Dave mengumumkan kematian Lulu dalam postingan memilukan disertai dengan gambar ini pada Rabu sore
Permohonan GoFundMe yang dilakukan empat tahun lalu untuk mengumpulkan dana guna mendukung Lulu dan keluarganya mencapai $38.107, melampaui target $30.000.
Ms Oudshoorn juga mendirikan Lulu Love Project, mengumpulkan hampir $500.000 untuk kampanye tersebut dan Epilepsy Action Australia hanya dalam tiga tahun.
Baik Ms Oudshoorn, yang sebelumnya bekerja di real estate, dan suaminya, seorang eksekutif perbankan dan manajemen dana, menjadi direktur Epilepsy Action Australia.
Lulu baru berusia 11 minggu ketika dia didiagnosis mengidap Sindrom Barat, suatu jenis epilepsi yang sangat langka yang mengakibatkan keterlambatan perkembangan yang parah dan belum ada obatnya.
Pada usia dua tahun, Lulu masih belum bisa berjalan atau berdiri sendiri dan tidak mampu berbicara secara verbal.
Lulu mengalami kejang yang semakin teratur dan kemudian didiagnosis menderita Sindrom Lennox-Gastaut, salah satu bentuk epilepsi yang paling parah.
Ms Oudshoorn terpaksa berhenti bekerja untuk menjadi pengasuh penuh waktu Lulu dan empat tahun lalu menggambarkan diagnosis Sindrom Lennox-Gastaut sebagai ‘merampok cahaya yang sekilas bersinar dalam hidup kita’.
‘Luella adalah gadis kecil paling lembut dan manis yang penuh cinta,’ kata Ms Oudshoorn kepada Daily Mail saat itu.
Lulu, penderita Sindrom Lennox-Gastaut, berusia enam tahun, tiga bulan, dan 29 hari
“Kami melihat momen-momen kepribadiannya terpancar tapi itu tergantung pada harinya.
‘Setiap hari sangat berbeda. Secara umum, dia adalah gadis yang bahagia tetapi kejangnya tidak baik dan selalu menyebabkan kerusakan pada otak.
“Kami melakukan banyak terapi fisik dengan harapan dia akan mencapai pencapaian tersebut, namun perjalanan masih panjang dan melelahkan.
‘Dia akan membutuhkan perawatan berkelanjutan selama sisa hidupnya.’
Ms Oudshoorn berhasil memperjuangkan dana tambahan dari NDIS ketika dia diberitahu bahwa Lulu tidak cukup ‘cacat’ untuk menerima lebih banyak perawatan bersubsidi.
Keluarga Oudshoorn mencoba lusinan pengobatan anti-epilepsi tanpa hasil sebelum beralih ke cannabidiol, minyak ganja yang meredakan beberapa gejala Lulu.
Ms Oudshoorn menyebut pengobatan ini mengubah hidup, dengan mengatakan bahwa hal itu meningkatkan kemampuan kognitif dan fungsi motorik Lulu meskipun berkembang menjadi Sindrom Lennox-Gastaut.
“Ini bukan obat tetapi membantu karena memungkinkan dia untuk mempertahankan dan mengingat hal-hal yang dia pelajari,” kata Ms Oudshoorn kepada Daily Mail.
‘Yang terburuk, dia mengalami 250 kejang sehari, yang telah dikurangi menjadi 30-40 dengan menggunakan minyak CBD.
‘Dia menghabiskan enam hingga delapan bulan pertama hidupnya keluar masuk rumah sakit, jadi ini adalah sesuatu yang harus kita hindari sebisa mungkin.’
