Penyakit yang tidak dapat disembuhkan dari seorang anak sekolah dihapuskan sebagai dispraxia oleh dokter selama dua tahun sebelum ia didiagnosis dengan kondisi terminal yang mengubah hidup.
Eddie Worman, saat itu enam, pertama kali menyebabkan kekhawatiran setelah ibunya Rachel, 39, memperhatikan bahwa dia sedang berjuang untuk berjalan ke atas.
Setelah dua tahun janji GP dan fisioterapi, keluarga yang khawatir Eddie akhirnya menerima kejelasan dan pada bulan April 2024 diberitahu putra mereka memiliki Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
Penyakit neuromuskuler yang melemahkan menyebabkan pemborosan dan kelemahan otot dan Eddie adalah salah satu dari 2.500 penderita di seluruh Inggris.
Sekarang keluarga Eddie, termasuk saudara perempuannya Maisie, 13, dan Olive, 10, Have meluncurkan halaman GoFundMe untuk mengumpulkan uang untuk perawatannya yang berkelanjutan dan membeli kursi roda khusus Sebelum kondisinya memburuk.
Ibu dari tiga dan suaminya, Fitter Carpet Adrian, 46, pertama kali menjadi prihatin lebih dari dua tahun yang lalu setelah memperhatikan anak laki-laki mereka tampaknya berjuang dengan mobilitasnya.
Rachel mengatakan kepada MailOnline: ‘Saya membawanya ke dokter umum pada awalnya, karena saya khawatir tentang fakta bahwa dia benar -benar berjuang dengan tangga. Dia berjuang dengan mobilitasnya dalam hal harus mencengkeram kakinya dan pahanya untuk menaiki tangga.
“Aku hanya berpikir” itu tidak bisa normal untuk anak berusia tiga hingga empat tahun harus merobek dan menuruni tangga “. Dan jelas saya memiliki dua kakak perempuannya untuk membandingkannya.
Penyakit yang tidak dapat disembuhkan dari Eddie Worman dihapuskan sebagai dispraxia oleh dokter selama dua tahun sebelum ia didiagnosis dengan kondisi terminal yang mengubah hidup Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
Keluarga Eddie, termasuk dia telah meluncurkan halaman GoFundMe untuk mengumpulkan uang untuk perawatannya yang berkelanjutan dan membeli kursi roda khusus sebelum kondisinya memburuk (foto L ke R: Adrien, 46, Olive, 10, Rachel, 39, Eddie, 8, dan Maisie, 13)
Ibu dari tiga dan suaminya, Fitter Carpet Adrian pertama kali menjadi khawatir lebih dari dua tahun yang lalu setelah memperhatikan anak laki-laki mereka tampak berjuang dengan mobilitasnya
“Dia tidak mengeluh sakit, tapi itu adalah hal -hal kecil umum seperti, jika dia duduk di lantai, dia tidak akan melompat begitu saja seperti seorang anak biasanya, dia akan memegang pegangan di sisinya, atau dia harus memegang sepotong furnitur.”
Dia menambahkan bahwa itu menjadi lebih terlihat ketika dia pergi ke sekolah dan dia secara teratur dipanggil setelah dia terluka saat bermain.
‘Ketika dia sampai di sekolah, saya terus dipanggil terus -menerus bahwa dia masuk dan keluar dari teluk medis, dan dia mengalami cedera kepala di mana dia tidak bisa keluar dari jalan ketika dia memiliki anak -anak seusianya sendiri meluncur ke arahnya dan bermain permainan’, katanya.
Rachel menjelaskan bahwa dia pergi ke dokter umum dan mengangkat kekhawatirannya tetapi menjelaskan bahwa dokter itu tampaknya tidak secara khusus khawatir.
Ibu tiga anak dan bocah lelakinya akhirnya terlihat oleh seorang terapis okupasi.
Setelah penilaian tiga jam, Rachel diberi kabar bahwa Eddie menderita dispraxia tetapi perlu dikonfirmasi oleh dokter anak.
Dyspraxia adalah gangguan koordinasi perkembangan umum (DCD) yang mempengaruhi gerakan dan koordinasi Menurut NHS.
Dalam janji tindak lanjut pada Maret 2024, Rachel diberitahu itu bukan dyspraxia tetapi sebaliknya adalah DMD.
Setelah penilaian tiga jam, Rachel diberi kabar bahwa Eddie menderita dispraxia tetapi konsultasi lebih lanjut mengungkapkan bahwa penyakit pemborosan otot DMD yang hanya mempengaruhi 2.500 orang di Inggris
Diagnosis terminal ‘hancur’ keluarga Worman dan sekarang mereka fokus pada bagaimana kehidupan Eddie dapat dibuat nyaman termasuk mendapatkan kursi roda yang dibantu untuk Eddie
Dia perawat mengatakan dia sangat terkejut dan berkata: “Saya tidak pernah berpikir untuk satu detik itu adalah sesuatu yang berotot terkait karena bahkan saya dalam profesi medis, saya belum pernah mendengar tentang Duchenne.”
Dia menjelaskan bahwa dia masuk ke ‘Mode Panik Lengkap’ dan marah pada lamanya waktu yang dibutuhkan Eddie untuk didiagnosis.
Dia menambahkan bahwa diagnosis terminal ‘menghancurkan’ keluarga mereka dan sekarang mereka fokus pada bagaimana kehidupan Eddie dapat dibuat nyaman.
Mereka yang memiliki DMD memiliki harapan hidup yang lebih pendek secara signifikan, dengan rata -rata orang yang hanya hidup hingga berusia antara 22 dan 30 tahun dan banyak kematian karena kegagalan jantung dan paru -paru.
Dia berkata: ‘Sebagai orang tua, Anda tidak dapat menanggung gagasan bahwa ada sesuatu yang salah secara fisik dengan anak Anda, atau bahwa mereka akan berjuang dengan cara, bentuk atau bentuk apa pun sepanjang hidup mereka.’
Setelah diagnosisnya, Eddie telah melakukan rutinitas obat, fisio, dan janji rumah sakit yang ketat.
Pemain berusia delapan tahun itu mengambil enam dosis steroid sehari dan memiliki 45 menit fisio intens di pagi hari dan sesi lain di malam hari serta mengenakan kawat gigi kaki setiap malam.
Kegiatan normal sulit bagi keluarga-anak dan Rachel menjelaskan bahwa mereka berjuang untuk pergi ke bioskop dan mengatakan dia tidak menyadari apa yang dia anggap remeh sebelumnya.
Eddie mengambil enam dosis steroid sehari dan memiliki 45 menit fisio intens di pagi hari dan sesi lain di malam hari serta mengenakan kawat gigi kaki setiap malam untuk membantu meningkatkan kualitas hidupnya
Dia berkata: ‘Ini sangat melelahkan. Semuanya terjadi dan berubah dalam semalam. ‘
Rachel menambahkan bahwa dia merasa sulit untuk menavigasi dunia dengan Eddie dan mengatakan itu telah menjadi ‘sangat jelas’ baginya dunia ‘tidak dirancang untuk anak -anak penyandang cacat’.
Dia mengatakan keluarga itu bahkan tidak bisa melakukan perjalanan singkat ke Tesco karena Eddie menjadi terlalu lelah dan perlu dibawa melalui supermarket.
Rachel juga mengaku khawatir tentang sekolah dan memberi tahu MailOnline bahwa sementara teman -temannya memastikan untuk memasukkannya ke dalam permainan di mana mereka bisa ada beberapa hal yang tidak dapat dia lakukan.
“Pada Hari Olahraga mereka memastikan dia masih termasuk tetapi bahkan bermain petak umpet dengan teman -teman, dia tidak bisa mengikuti,” katanya.
Sekarang Rachel dan Adrien melakukan crowdfunding untuk membantu mereka dengan meningkatnya biaya menjaga Eddie.
Ibu yang khawatir mengatakan kepada MailOnline bahwa mereka mencari untuk pindah ke rumah yang lebih mudah diakses karena rumah keluarga mereka saat ini tidak cocok untuk kebutuhannya.
Perubahan yang perlu mereka lakukan termasuk mengubah garasi ke kamar basah di lantai bawah, menambahkan lift dan bahkan mengonversi loteng mereka.
Rachel mengatakan pasangan itu sedang melihat ‘masa depan yang sulit secara finansial’ dan perawat menambahkan bahwa dia sekarang ‘hidup untuk bekerja’ untuk memastikan mereka mampu membeli peralatan spesialis termasuk kursi roda yang dibantu daya untuk Eddie.
Orang tua Eddie menjelaskan bahwa dia tidak memenuhi syarat untuk satu di bawah NHS dan harganya lebih mahal sebesar £ 1.000.
Rachel juga telah menemukan dukungan dari orang tua lain yang anak -anaknya berjuang melawan kondisi tersebut dan menambahkan bahwa komunitas Facebook dan WhatsApp sangat berharga.
Dia berkata: ‘Dukungan terbesar saya adalah dari orang tua itu, karena mereka mengerti mereka mengerti persis apa yang Anda alami. Saya menjangkau mereka segera setelah Eddie didiagnosis karena saya sangat tersesat. ‘
