Dia menghabiskan 28 tahun tanpa bisa mengatakan apa word play here sampai mereka menyadari bahwa dia memahami segalanya: “Ada prasangka dan ketidaktahuan tentang banyak disabilitas”

Dengar Catatan

Hingga usia 28 tahun, Clara Goitía Dia belum memutuskan apa pun tentang hidupnya sendiri Karena dia tidak dapat berbicara atau mengendalikan hampir semua bagian tubuhnya, para dokter, guru, ibu, ayah, dan kedua saudara perempuannya Mereka berasumsi bahwa saya juga tidak bisa berpikir. Mereka selalu membuat keputusan untuknya.

Semua dokter spesialis neurologi yang berkonsultasi dengan orang tuanya telah menetapkan bahwa, karena dia menderita Cerebral Palsy, Clara tidak akan bisa berbuat apa-apa. Dengan diagnosis itu, satu-satunya sekolah luar biasa yang menerimanya di taman kanak-kanak menyatakan dia tidak dapat dididik dua tahun kemudian. Dan ketika dia berusia 21 tahun, Orang tuanya mengelola “konservatorasi”, sebuah wewenang yudisial untuk terus mengambil keputusan yang berkaitan dengan dirinya.

Selama bertahun-tahun, Clara berkomunikasi dengan lingkungannya hanya dengan gambar. Di kursi rodanya selalu ada map berisi gambar makanan, pakaian, atau aktivitas sehari-hari. “Saya ingin mengatakan sesuatu,” kata sampulnya. Setiap kali dia perlu mengungkapkan bahwa dia kedinginan atau lapar, dia bergantung pada seseorang yang membolak-balik halaman yang dilaminasi itu sampai dia melihat gambar yang tepat dan mengarahkan tangannya ke gambar itu.

Jika Anda ingin mengatakan sesuatu yang tidak terwakili dalam simbol-simbol itu, Saya tidak punya cara melakukannya Sebagai seorang remaja, ketika saudara perempuannya sedang belajar di depannya dan tidak dapat mengingat sebuah konsep, dia tidak punya cara untuk memberi tahu mereka bahwa dia dapat membantu mereka. “Saya tahu!” dia ingat berpikir putus asa pada saat-saat itu.

Juga tidak ada gambar untuk mengakhiri rutinitas sehari-hari yang dipilih orang tuanya: “Saya tidak ingin pergi ke day center lagi karena saya bosan,” dia yakin dia akan memberi tahu mereka.

— Bagaimana Anda mengungkapkan rasa frustrasi karena tidak bisa mengatakan apa yang Anda inginkan?

— Aku tertawa. Atau saya menangis … Saya banyak menangis saat itu.

Kini Clara berusia 41 tahun dan bisa berkata apa pun yang diinginkannya. Buatlah keputusan Anda sendiri. Dia setuju untuk berbicara dengan LA NACION dan, untuk melakukannya, dia menggunakan papan yang dicetak dengan huruf yang dia tunjuk tanpa melihat. Dia berada di sebelah Karina, asisten pribadinya, yang memegang tangannya pada keyboard yang tercetak dan membaca apa yang dia tulis huruf demi huruf.

Panel telah menjadi metode komunikasinya sejak dia berusia 28 tahun, ketika para konselor di pusat penitipan anak mulai mengerjakan bentuk-bentuk komunikasi baru. Mereka ingin mengajari Clara menyusun kata-kata sederhana. Itu tidak perlu: Saya sudah bisa membaca.

Gadis yang dinyatakan tidak bisa dididik pada usia 7 tahun itu telah belajar sendiri membaca dan menulis terutama mengartikan kata-kata yang ada di bawah setiap piktogram yang dibawa kepadanya. Kata pertama yang dia tulis hari itu adalah: selamat. Kemudian dia menyebutkan namanya dan nama seluruh keluarganya.

“Kadang-kadang saat Anda lahir, mereka memasukkan Anda ke dalam kotak dan mencoba meninggalkan Anda di sana selamanya,” katanya tentang perasaannya yang dipinggirkan setelah diagnosisnya. “Keluarga saya memutuskan segalanya untuk saya,” akunya. “Semua aktivitas yang saya lakukan sebelum saya berusia 28 tahun disarankan oleh mereka: terapi kuda, berenang, memelihara hewan peliharaan. Dan juga pakaian apa yang akan saya kenakan atau apa yang harus saya makan.”

Sekarang bisa dibilang Anda menyukai musim panas karena tidak perlu memakai banyak pakaian. “Sangat melelahkan untuk berpakaian dan menanggalkan pakaian,” jelasnya. Atau berbagi apa yang dia pikirkan setiap malam ketika dia pergi tidur: “Saya berkata pada diri sendiri: ‘hal yang sama lagi, rutinitas yang sama,'” katanya.

Kapanpun dia bisa, Clara menghabiskan waktu bersama kelima keponakannya. “Kadang-kadang kami bermain Tutti Frutti, tapi yang paling mereka sukai adalah berpura-pura bahwa kami ada di sekolah. Mereka selalu menjadikan saya muridnya,” ujarnya dengan gestur yang lucu.

Belajar adalah salah satu pencapaian pertamanya.” Saya mulai sekolah dasar pada usia 34 tahun. dan itu bukan pengalaman yang baik,” kenangnya.

“Para expert tidak dapat menerima bahwa orang seperti saya bisa melek huruf. Mereka ingin saya menulis dengan pensil sesuatu yang tidak bisa saya lakukan, sampai mereka menerima dewan tersebut. Tapi mereka menuntut, selain mengenali huruf kapital, saya juga mengenali huruf kursif, jadi kami harus membuat papan kursif,” ujarnya sambil menyipitkan mata untuk menghindari sinar matahari yang menyinari taman rumahnya yang terletak beberapa blok dari stasiun kereta La Plata. Di sana dia tinggal bersama Hebe, ibunya.

Sebaliknya, masa-masanya di sekolah menengah merupakan sebuah kenangan yang sangat menyenangkan: “Mereka mengadaptasi segala hal yang diperlukan bagi saya untuk menjadi bagian darinya,” akunya. Dan mulai tahun ini, hal itu terjadi mahasiswa baru dari keluarga mahasiswa

Oscar, ayahnya, yang meninggal dua tahun lalu, adalah seorang dokter hewan.

Hebe, ibunya, adalah seorang ahli biologi.

Juana, kakak perempuannya, adalah seorang dokter.

Cecilia, saudara kembarnya, adalah seorang dokter hewan.

Clara tidak mengambil ilmu eksakta: dia mempelajari Ilmu Pendidikan.

— Sangat sulit bagiku untuk belajar, sehingga sekarang aku ingin membantu siapa pun yang membutuhkannya.

Dua kali seminggu, Clara menghadiri kelas secara langsung di Universitas Nasional La Plata. Asistennya menemaninya.

“Master memberi saya materi terlebih dahulu sehingga saya bisa membacanya sebelum kelas dimulai. Mereka juga mengizinkan saya mencatat. Saya merasa sangat nyaman,” akunya.

Sebagian besar minggu ini didedikasikan untuk belajar, selalu dengan dukungan Karina dan Mónica, asistennya yang lain. Ibunya juga membantunya.

Saat dia tidak sedang belajar, dia senang pergi ke bioskop atau berjalan-jalan. “Saya juga berpartisipasi dalam klub membaca,” katanya. Masing-masing kegiatan ini biasanya merupakan tantangan.

“Masyarakat masih belum memperhitungkan kami,” katanya tentang betapa sulitnya bagi penyandang disabilitas untuk berpindah-pindah kota.” Suatu ketika saya diundang ke presentasi buku dan saya harus diam di trotoar karena toko buku itu punya tangga. , katanya dengan pasrah.

Komunikasi juga memperluas batas-batas kehidupan sosial mereka. Selama beberapa tahun ia menjadi anggota Blue Organization, sebuah organisasi yang bekerja untuk kehidupan mandiri para penyandang disabilitas. Hebe, ibunya, mengenang hari ketika, setelah pertemuan di asosiasi, dia bertanya kepada orang tuanya:” Mengapa saya tidak memilih?

“Tanpa sadar, saya merasakan salah satu kekhawatiran terbesar kami pada saat itu: bagaimana cara membatalkan apa yang telah kami lakukan,” kata Hebe. Hal ini mengacu pada perwalian yang dikelola orang tuanya. Dalam putusan tahun 2006, hakim memutuskan untuk menyatakan dia tidak waras dan cacat mutlak karena menderita lumpuh otak dan epilepsi.

“Itu adalah sesuatu yang biasa. Mereka mengatakan kepada Anda bahwa Anda harus melakukannya karena, jika tidak, keputusan apa word play here tentang kehidupan putri Anda akan dibuat oleh hakim,” jelas Hebe tentang proses tersebut, yang terdiri dari menyatakan kegilaan orang tersebut dan menunjuk seorang kurator yang bertanggung jawab atas keputusan tersebut.

Itu Konvensi Hak Penyandang Disabilitas Perserikatan Bangsa-Bangsa, yang memiliki standing konstitusional di negara kita, bertentangan dengan angka yang sangat bertentangan dengan hak utama kolektif, yaitu hidup mandiri.

Konvensi melarang pernyataan kegilaan seseorang penyandang disabilitas dan penggantian wasiatnya dengan wasiat walinya. Sebagai imbalannya, bangunlah sistem pendukung. Namun sistem peradilannya belum diperbarui,” jelas José María Martocci, penanggung jawab Klinik Hukum Disabilitas di Universitas Nasional La Plata. Dan dia memberikan contoh: “Ketika sebuah keluarga dengan salah satu anggotanya yang menyandang disabilitas harus menjual sebuah aset, notaris tetap meminta perwalian

Martocci adalah pengacara yang mendampingi Clara dalam permintaan pengembalian haknya. Prosesnya berlangsung beberapa tahun dan dia harus menjalani beberapa tes. “Suatu ketika seorang ahli saraf, seorang pekerja sosial, dan dua psikiater datang menemui saya di rumah saya. Salah satu profesional tersebut berbicara dengan lantang dan menggunakan suku kata kepada saya, padahal saya mengatakan kepadanya bahwa itu tidak perlu,” kenangnya sambil bercanda.

Proses hukumnya berlangsung selama lebih dari dua tahun dan pada akhir tahun 2019, Hakim memulihkan haknya.” Mereka mengatakan kepada saya bahwa keputusan tersebut memberikan preseden penting bagi penyandang disabilitas , ia menegaskan dan segera merefleksikan:” Namun menurut saya masih banyak ketidaktahuan tentang beberapa medical diagnosis. Dan juga prasangka.”

Sekarang dia bisa berbicara, Clara juga pemilik dari apa yang dia diamkan. Dia memilih untuk tidak mengatakan terlalu banyak tentang perasaannya selama tahun-tahun di mana dia tidak bisa mengekspresikan dirinya dengan bebas. Dia merangkumnya dalam satu kalimat: “Saya terkunci di dalam diri saya untuk waktu yang lama.”

— Apakah menurut Anda ada lebih banyak orang yang hidup tertutup dan tidak mampu mengatakan apa yang mereka pikirkan?

— Lebih dari yang kamu bayangkan.