Elsie

Ibu dari seorang gadis berusia 6 tahun telah berbagi kisah belajar putrinya terlahir buta, dan seberapa jauh mereka telah berkumpul sebagai sebuah keluarga.

Spesialis kulit Hayley Steinbach, 30, tinggal di Essex di Inggris bersama suaminya yang dibangun, Zak, 31, dan ketiga anak mereka, termasuk putri Elsie. Dia didiagnosis dengan hipoplasia saraf optik sebagai bayi – tetapi mendapatkan diagnosis awal itu jauh dari mudah.

“Saat saya menyadari Elsie, pada usia 4 bulan, tidak melacak apa pun dengan benar, saya sangat bingung dan khawatir,” kata Steinbach Newsweek. “Dokter kami telah memberi tahu saya delapan kali bahwa mata Elsie baik -baik saja, dan itu hanya saluran air mata yang tersumbat.”

Elsie adalah anak pertama pasangan itu, dan orang tua baru itu “tidak menyadari betapa tertunda visinya – kami pikir itu adalah perilaku mata normal untuk bayi yang baru lahir.”

Tetapi ketika Steinbach menyadari putrinya tidak dapat memberinya kontak mata sama sekali, dia kembali ke dokter dan memohon bantuan. Kali ini, dokter membagikan kekhawatirannya, dan memintanya untuk keluar dari ruangan saat ia membuat janji rumah sakit segera untuk bayi perempuan.

“Segera setelah saya berjalan keluar, ke ruang tunggu, saya mogok dan menelepon suamiku segera datang ketika kakiku pergi ke jeli – aku sangat takut pada Elsie,” kata Steinbach.

“Lima hari kemudian dia didiagnosis menderita hipoplasia saraf optik. Kami tidak tahu apa kondisi ini, dan apa artinya ini bagi bayi perempuan kami.”

Hipoplasia saraf optik adalah kelainan kongenital di mana saraf optik di mata terbelakang. Sementara penyebab ONH belum dipahami, itu dapat menyebabkan gerakan mata yang abnormal, dan dapat menyebabkan seseorang tidak memiliki persepsi cahaya sama sekali, menurut Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (Nord).

Kiri, Hayley Steinbach, Zak merangkul Elsie pada hari dia dilahirkan; Dan, benar, bayi itu berusia 6 minggu.

Tiptok @elsigeyearmy

Mengingat masa -masa awal yang menakutkan itu, Steinbach berkata: “Dunia saya menjadi hitam dan diam seperti ketika seseorang meninggal – saya merasa patah hati dan sakit usus. Saya takut pada Elsie, dan saya tidak tahu apa yang terbaik untuknya. Kami baru menjadi orang tua, dan sekarang kami baru membantu seseorang yang buta.

“Aku bahkan belum pernah bertemu orang buta sebelumnya, tidak pernah tahu apa itu Braille. Kami benar -benar tidak tahu apa -apa, yang membuatnya begitu menakutkan – dan tidak ada orang lain di sekitar kita yang bisa membantu kita, tidak ada orang di sekitar kita yang tahu apa yang terbaik untuk Elsie atau bagaimana kita bisa membantu Elsie yang terbaik.”

Pasangan itu “sangat khawatir dan takut akan masa depannya” – tetapi, bersama -sama, keluarga berhasil melewatinya. Steinbach dan Zak belajar bersama Elsie ketika dia menavigasi dunia, termasuk belajar Braille, karena mereka tahu itu akan “sekarang menjadi bagian dari hidup kita, dan kita perlu mengetahuinya untuk bisa mengajar Elsie.”

Seiring berjalannya waktu, mereka mengetahui bahwa Elsie tidak memiliki “penglihatan di mata kanannya, dan (di) mata kirinya, dia memiliki penglihatan minimal, tetapi dia menggunakan penglihatan itu sepenuhnya.”

“Penglihatan Elsie telah bertentangan dengan apa yang dikatakan konsultan dan masih mengatakan sekarang; mereka kagum dengan apa yang bisa dia lakukan dengan sejumlah kecil penglihatan yang dia miliki,” kata Mom Steinbach yang bangga. Dia menambahkan bahwa saraf optik Elsie adalah “ukuran yang sama di kedua mata,” jadi itu adalah “keajaiban” dia memiliki pemandangan di mata kirinya.

Elsie sekarang memakai kacamata untuk membantu mata kirinya dengan penglihatan panjang, dan menggunakan teks braille dan ukuran-72 untuk dibaca dan bekerja di sekolah. Dan, hampir tujuh tahun setelah diagnosis pertama yang menakutkan itu, ibunya mengatakan Elsie telah “membuat semua pikiran dan kekhawatiran saya hilang.”

“Tidak ada yang tidak bisa dia lakukan seperti anak kecil seusianya, tetapi dia hanya melakukannya dengan caranya sendiri dan mengajari kita di sepanjang jalan.

“Elsie penuh percaya diri dan tidak takut; dia melakukan segalanya! Aku tidak pernah membayangkan hidupnya menjadi begitu ‘normal’. Elsie luar biasa dan membuat kita takjub setiap hari; dia adalah gadis kecil yang paling bahagia yang bisa kamu temui.”

Gadis kecil itu, yang digambarkan sebagai “sangat percaya diri,” sekarang menjadi kakak perempuan bagi Dolsie, 3, dan Elvis yang berusia 2 tahun, dan memiliki rencana besar untuk hidupnya, seperti yang dikatakan putrinya “ingin menjadi pemain-bertindak, bernyanyi, menari.”

Elsie
Kiri, keluarga tersenyum dalam perjalanan ke Disney tidak lama setelah diagnosis Elsie, dan benar, gadis itu sekarang, berusia 6.

Tiptok @elsigeyearmy

Steinbach membagikan kisah Elsie kepada akun Tiktok -nya, @elsieseyearmy, di mana dia menulis dalam keterangan bahwa dia berharap itu dapat “membantu keluarga dalam (itu) beberapa bulan gelap melihat bahwa menjadi buta tidak akan menghentikan bayi Anda melakukan apa pun.”

Itu memiliki reaksi online besar, memeras hampir 3 juta tampilan dan lebih dari 92.000 suka, sebagai komentator berbondong -bondong Video Mengajukan pertanyaan tentang Elsie dan perjalanannya, dan beberapa berbagi pengalaman mereka sendiri dengan ONH.

Seorang rekan orang tua menulis: “Anak laki -laki saya dianggap benar -benar buta untuk hidup tetapi sekarang benar -benar buta di mata kirinya dan memiliki 6/38 visi di kanannya dan melanjutkan hidup hampir sebagai anak yang terlihat normal, saya tidak mengerti bagaimana tetapi dia luar biasa.”

Yang lain mendesak orang tua Elsie untuk terus “mencintainya dan mendorong segalanya, menjadi pemandu sorak terbesarnya,” sebagai yang ketiga diposting: “Anda orang tua yang benar -benar cantik. Dia benar -benar sempurna dalam segala hal.”

Dan ketika satu komentar berbunyi: “Sweet Elsie! Saya berharap Anda memiliki kehidupan yang penuh dengan kegembiraan dan kebahagiaan dalam bentuk terbaik yang tersedia! Tuhan memberkati Anda!”

Steinbach berkata: “Saya pikir saya dan kekhawatiran suamiku akan Elsie akan selalu ada; melalui setiap tahap kehidupan Elsie, kita akan khawatir dia akan berjuang dan menghasilkan lebih banyak tantangan. Tetapi, dengan kepribadian dan tekad Elsie, kita tahu Elsie tidak akan membiarkan apa pun memengaruhi dia – itu akan mempengaruhi kita lebih sebagai orang tua yang mengawasinya.” “

Dalam sebuah pesan kepada semua orang yang belajar tentang kisah Elsie, Steinbach menambahkan: “Elsie buta, meskipun sedikit visi yang dimilikinya.

“Menjadi buta tidak berarti tidak melihat apa-apa; itu berarti menjadi sangat terganggu penglihatan, seperti Elsie. Menjadi buta tidak menghentikan Elsie melakukan apa pun; dia hanya melakukannya dengan caranya sendiri.”


Tautan sumber